É fundamental a construção de uma relação de confiança entre pais, escola e criança, ressaltam hematologistas
A hemofilia é uma condição rara. Quem nasce com esta doença tem algumas
proteínas necessárias para coagular o sangue (chamadas fatores de
coagulação) em menor quantidade do que o normal. "Há 13 fatores de
coagulação no sangue em nosso organismo, e quando há algum
hematoma/machucado, é necessário que um vá ativando o outro para que se
forme o coágulo. Se um estiver deficiente, diminuído ou ausente, esse
ciclo não se fecha e a pessoa continua sangrando", explica Claudia
Lorenzato, hematologista e hemoterapeuta, responsável pelo tratamento de coagulopatias no Paraná.
Existem dois tipos de hemofilia, que podem ser
classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A ocorre por
deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por
deficiência do fator IX. Nos quadros graves há menos de 1% de atividade
do fator de coagulação, moderado há entre 1 e 5% e os leves acontecem
quando há entre 5 e 40% de fator no sangue da pessoa.
Ana Clara Kneese, hematologista da Santa Casa de São
Paulo, afirma que os episódios de sangramento podem ocorrer logo no
primeiro ano de vida do paciente. "Os episódios se tornam mais evidentes
quando a criança começa a andar e a cair, após vacinas ou com a
primeira dentição. São pequenos traumas que em outras crianças não
causaria nada, mas em crianças com a condição causam manchas roxas, dor
no membro, hematoma e sangramento aumentado".
A médica recomenda que, vivenciando tais acontecimentos,
os pais procurem atendimento médico imediatamente, mas que não
necessariamente seja um especializado em hemofilia. "Os responsáveis
precisam consultar um pediatra que fará a investigação inicial, uma vez
que existem outros problemas de coagulação. Sendo constatada a
hemofilia, a criança deve ser encaminhada ao especialista para fazer o
diagnóstico correto e direcionar o melhor tratamento."
Como a hemofilia afeta a escolarização?
Em grande parte, por conta da raridade da condição, o
momento da criança ir para a escola pode ser de apreensão por parte dos
pais, a sensação é que ninguém além da própria família vai saber cuidar
corretamente, e a partir daí, criam-se barreiras.
Como a Educação é garantida pela Constituição e regida
sob o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), a criança com
hemofilia não pode e não deve ser privada deste direito. E cabe à escola
buscar informações para que a inclusão dessa criança seja feita de
maneira gradual e positiva, uma vez que a hemofilia não é algo aparente.
Felizmente, devido à eficácia do tratamento, atualmente a
hemofilia não deve ter um impacto sério sobre a educação da criança. "O
tratamento consiste na infusão preventiva do fator de coagulação
deficiente, também conhecido como terapia de substituição de fator VIII
ou IX, que fornece ao corpo a proteína em falta. Isso possibilita a
integração social da criança com seus colegas, podendo brincar, fazer
amigos e desenvolver-se plenamente", afirma Ana Clara Kneese.
A frequência e a dosagem das infusões de fator, por
exemplo, vão depender da gravidade da hemofilia, dos hábitos do
paciente, de seu peso, como ele tem respondido aos fatores infundidos. O
ideal é evitar que exista uma primeira lesão/sangramento antes de se
iniciar o tratamento.
Quais informações devem ser fornecidas para a escola?
A Federação Brasileira de Hemofilia destaca que o mais
importante é que seja estabelecido um bom canal de comunicação com os
pais. Por esta razão, é aconselhável manter reuniões, conforme
necessário, para esclarecer dúvidas, para expressar receios ou angústias
ou simplesmente comentar a respeito de outros aspectos relacionados à
evolução da criança.
O coordenador da turma, o professor responsável pela
criança, o professor de educação física, monitores e enfermaria (se
houver) poderão identificar, em algum momento, situações de risco ou
alguma ocorrência que tenha produzido um evento traumático.
Todas as escolas têm um modelo de ficha de registro para
cada criança. Além dos dados normais, é muito importante mencionar na
ficha da criança com hemofilia os seguintes dados:
1. Número do telefone onde os pais podem ser localizados a qualquer momento;
2. Tipo e gravidade da hemofilia;
3. Tipo de tratamento que a criança faz;
4. Nome e telefone do Hemocentro onde a criança é tratada;
5. Nome do médico ou pessoa de referência no hemocentro;
6. Indicações médicas para o tratamento na Escola, por exemplo:
2. Tipo e gravidade da hemofilia;
3. Tipo de tratamento que a criança faz;
4. Nome e telefone do Hemocentro onde a criança é tratada;
5. Nome do médico ou pessoa de referência no hemocentro;
6. Indicações médicas para o tratamento na Escola, por exemplo:
• Não dar aspirina ou qualquer medicamento com AAS, atrasa a coagulação e piora o problema;
• Colocar gelo no local afetado após um trauma;
• Exercer pressão sobre cortes após lavá-los e tampá-los com gaze.
• No caso de hemorragias nasais, colocar gotas de ácido tranexâmico e aplicar tamponamento ou pressão.
A criança pode praticar atividades físicas em casa ou frequentar as aulas de educação física?
A criança com hemofilia pode e deve. A menos que haja
outra contraindicação médica, ou que ela esteja em tratamento de alguma
hematrose e esteja retornando às atividades gradativamente. Além disso, a
interação com os colegas nesse momento é importante para toda criança e
adolescente, pois eles sentem que pertencem ao grupo e que não são
discriminados.
"Os exercícios atuam no condicionamento físico e no
fortalecimento da musculatura, ajudando a diminuir a dor e os
sangramentos nas articulações. No entanto, apesar de todas as atividades
serem potencialmente possíveis, aquelas de menor impacto são as mais
indicadas", completa Claudia Lorenzato.
Com o que os responsáveis devem ter cuidado?
Os cuidados mais específicos devem ser para o caso de
uma criança com articulação alvo, ou seja, articulação que já sofreu
três ou mais hemorragias no período de seis meses, ou uma articulação
mais frágil.
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