Pacientes com hemofilia e outras coaogulopatias congênitas juntaram-se, juntamente com portadores e familiares, para formar a Associação de Pessoas com Hemofilia e outras Causas Congênitas da Andaluzia (ASPHA), uma nova associação de pacientes nascidos com o objetivo de reivindicar, apoiar, para formar e promover a atenção especializada do coletivo na comunidade autônoma da Andaluzia.
Como explicou Miguel Ángel Martín, presidente da ASPHA, "estamos muito animados para começar a trabalhar e poder oferecer às pessoas com hemofilia e outras coagulopatias congênitas, portadoras e familiares todas as informações sobre a situação atual de sua patologia na Andaluzia. Além disso, promover e reivindicar a incorporação de medicamentos aprovados pelo Ministério da Saúde, Serviços Sociais e Igualdade na nossa Comunidade.
Resolver desigualdades
O principal objetivo da ASPHA é conhecer em primeira mão o atendimento oferecido aos afetados pela hemofilia e outras coagulopatias congênitas, na esperança de se tornar um interlocutor de pacientes diante dos hospitais, a Junta de Andaluzía, órgãos públicos e privados para poder transmitir maneira direta e concisa das necessidades e demandas deste grupo.
Conforme relatado pela Associação ", se existem centros que estão na vanguarda do tratamento e investigação no território da Andaluzia, como hospitais Málaga e Sevilha, hoje grandes diferenças podem ser vistas em relação aos cuidados pessoas com hemofilia e outras coagulopatias congênitas, que têm hospitais com elevado número de pacientes com fatores de plasma e centros onde não há médicos de outras disciplinas que têm experiência com essa condição como cirurgiões ortopédicos, enfermeiros e fisioterapeutas ".
Assim, a ASPHA inicia sua jornada com três reivindicações principais: a livre escolha do tratamento consensual entre paciente e hematologista; a inclusão dentro da carteira farmacêutica autônoma de fatores de longo prazo para hemofilia B aprovada pela Health e já disponível em outras CC AA; e pagamento de pacientes adicionais com hemofilia e outras coagulopatias congênitas infectadas com o vírus da hepatite C, o pagamento foi feito em todo o AA CC com exceção da Andaluzia, Ceuta e Melilla assistência social.
Fonte: Site Somos Pacientes / Espanha
Data 26/06/2018
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