A mensagem é alinhada em evidência da oportunidade que os pacientes têm de viver uma vida normal com um diagnóstico precoce e tratamento profilático e não sob demanda como era habitual até 7 ou 8 anos atrás.
Numa conferência de imprensa, a Federação de Hemofilia da República Mexicana apresentou uma nova campanha de informação para pacientes, familiares, médicos e da população em geral, é chamado #ViviendoConHemofilia em que os pacientes participar como um exemplo de vida.
Em uma entrevista exclusiva para Interactivo Medical México com o presidente da Federação de Hemofilia da República Mexicana e Berenice Sánchez Jara especialista hematologista Centro Médico Nacional La Raza falou sobre a campanha e colaboração com os pacientes.
A mensagem que deseja enviar pacientes está alinhado para demonstrar a oportunidade que eles têm de viver uma vida normal com o diagnóstico precoce eo tratamento profilático e não exigir como era costume até 7 ou 8 anos atrás.
Os pacientes com hemofilia podem ter uma vida completamente normal com o tratamento de profilaxia, atualmente os mesmos pacientes em diferentes profissões que trabalham com a Federação e podem realizar seus sonhos e incentivar outros a cumprir.
Apesar de o tratamento ter sido adquirido há décadas por instituições de saúde, não havia um Guia de Tratamento Clínico para pacientes com hemofilia, motivo pelo qual os pacientes, devido à falta de Fator VIII ou IX de coagulação, Eles foram ao pronto-socorro para que o fator plasma fosse administrado por via intravenosa, o que causava maior desconforto e menor produtividade, disse o paciente Luis Edmundo Águila Jiménez, paciente de 22 anos com diagnóstico de hemofilia grave tipo A, com 9 meses de idade. É o IX.
Desde dezembro de 2016, o Manual Geral de Cuidados para Hemofilia foi adaptado ao nosso país com a ajuda de organizações nacionais e internacionais.
Em relação às ações do FHRP, o paciente e o presidente Alfonso Quintero comentaram que são:
1- Aumente o censo dos pacientes porque até o último corte no registro de maio há 6.602 pacientes, então a campanha nos ajudará a identificar os sintomas mais facilmente.
2- Fortalecer as organizações de pacientes, a FHRM é composta por 19 organizações estaduais para as quais são treinadas para aproveitar ao máximo seus recursos e explorar novas.
3- Ajudar a perícia médica para buscar tratamento padronizado em todos os pacientes do país.
4- Reforçar e buscar novas alianças com organizações nacionais e internacionais.
Especialista Berenice Sanchez compartilhou sua experiência de ser parte do Congresso Mundial da Hemofilia em Glasgow, Escócia, em que novas linhas de tratamento que já estão sendo utilizados na Europa como parte da educação continuada para hematologistas são anunciados.
Médicos manter uma relação estreita com os pacientes desde os primeiros estágios de sua vida devem ensinar o paciente a autoinfusionarse fator de plasma para este, juntamente com o FHRM organizar um acampamento para ensiná-los a viver uma boa qualidade de vida com a sua doença .
Fonte: Site El México Interativo
Data: 27/06/2018
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