Resultados preliminares da norte-americana HemACTIVE de pacientes da Bayer demonstram que a maioria dos pacientes com hemofilia deseja ser mais ativa, mas limitada em sua capacidade de realizar atividades ao ar livre.
Os dados foram compartilhados pela Bayer no Congresso Mundial da Federação Mundial de Hemofilia 2018 em maio, em Glasgow, na Escócia.
Especificamente, os resultados da pesquisa HemACTIVE mostraram que nove em cada dez pacientes desejam aumentar seu desempenho físico e até mesmo participar de atividades ao ar livre. No entanto, dois dos três pacientes relataram que sua doença era um grande impedimento.
A maioria dos participantes da pesquisa relatou que, devido ao medo de hemorragias, dor e dano articular, eles avaliaram cuidadosamente quais atividades realizar, e um em cada dois disse que aumentou sua rotina de tratamento para poder ser mais ativo.
A pesquisa HemACTIVE da Bayer incluiu 330 pessoas com idades entre 18 e 65 anos com hemofilia A vivendo nos EUA, Alemanha, França e Itália, bem como pais de crianças pequenas e adolescentes com a doença.
O objetivo da pesquisa foi reunir avaliações relatadas pelos pacientes sobre como a hemofilia A afeta sua vida diária, na esperança de melhorar os tratamentos atuais e desenvolver terapias mais eficazes.
Os resultados finais da pesquisa da HemACTIVE estão previstos para agosto de 2018.
"Embora tenha havido um progresso significativo nas últimas duas décadas, as pessoas que vivem com hemofilia ainda estão enfrentando problemas físicos e emocionais que podem limitar sua capacidade de serem ativas", disse Mark Skinner, investigador principal da pesquisa HemACTIVE, em um comunicado de imprensa.
“Nossa esperança é que esta pesquisa nos ajude a reconhecer melhor como a hemofilia A impacta a qualidade de vida, para que os médicos possam melhor adaptar os cuidados para permitir que os pacientes participem plenamente das coisas de que gostam”, acrescentou.
Aleksandra Vlajnic, MD, vice-presidente de assuntos médicos dos EUA na Bayer, disse que nos últimos 25 anos, “a Bayer está comprometida em entender e se adaptar às necessidades em evolução das pessoas que vivem com a hemofilia A.
"Estamos ansiosos para trabalhar com nossos parceiros na comunidade de hemofilia para analisar e aplicar mais os resultados da pesquisa e para explorar novas formas de ajudar os pacientes com hemofilia A", acrescentou ela.
Na conferência, a Bayer também anunciou os beneficiários de duas bolsas de pesquisa e um Prêmio Caregiver.
Clay Cohen, MD, da Baylor College of Medicine, em Houston, recebeu um prêmio do Project Fellowship por seu projeto de investigar a atividade do fator VIII e do fator IX em um novo modelo de laboratório de coagulação sanguínea.
Alessio Branchini, MD, da Universidade de Ferrara, Itália, recebeu o Early Career Investigator Award por investigar um novo conjunto de proteínas com atividade aumentada como terapia para a hemofilia B.
O Bayer’s Caregiver Award foi entregue a Jenny Margarita Palma Romero na Colômbia. Ela desenvolveu um projeto para aprimorar as habilidades de treinamento de profissionais de saúde que cuidam de pessoas com hemofilia na Colômbia.
"Estamos orgulhosos em reconhecer o trabalho do Dr. Cohen, do Dr. Branchini e da Sra. Romero e a promessa de seus esforços para melhorar nossa compreensão da hemofilia", disse Vlajnic.
“Através dessas doações, a Bayer está demonstrando nosso compromisso com a saúde e o bem-estar geral dos pacientes. Seja capacitando avanços científicos ou treinando em torno de infusões pela primeira vez, temos orgulho de apoiar tanto a pesquisa científica quanto a educação do cuidador ”, acrescentou ela.
No ano passado, a Bayer apresentou um pedido de licença biológica (BLA) para BAY94-9027 com a Food and Drug Admnistration dos EUA como uma potencial terapia para a hemofilia A em adolescentes e adultos, com 12 anos ou mais.
O BAY94-9027 é um fator VIII de coagulação sintética de ação prolongada que está sendo avaliado em um estudo de Fase 2/3 em andamento, o PROTECT VIII (NCT01580293). A meia-vida prolongada da terapia investigativa significa menos infusões para manter níveis suficientemente altos de fator VIII ativo no sangue dos pacientes.
Os participantes são tratados com BAY94-9027 sob demanda ou como tratamento preventivo por 26 semanas, com a opção de continuar o tratamento por pelo menos 100 dias de exposição total ou dias em que as infusões ocorrem. O julgamento deve ser concluído em janeiro de 2019.
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