Quando Ethan Welsch, de oito anos de idade, fez as malas para o acampamento de verão este mês, ele também colocou seu torniquete e seringa, junto com a medicação que ele vai infundir em seu braço esquerdo. Tudo por ele mesmo.
O pequeno garoto recebeu sua infusão semanal de medicamento para hemofilia (fator), um distúrbio hereditário da hemorragia, há sete anos ele faz o tratamento para hemofilia.
Ethan tinha apenas três meses quando seus pais, Emily e Andrew, notaram o primeiro hematoma, uma marca do tamanho de uma impressão digital com um nó por baixo do braço direito. As contusões aumentaram, algumas fazendo com que todo o interior de seu braço ficasse roxo. Ele foi diagnosticado com hemofilia logo após seu primeiro aniversário, e ele começou um plano de tratamento de infusões semanais para ajudar a melhorar seu sangue para ter capacidade de coagular.
No verão passado, Ethan visitou o acampamento Wannaklot, um acampamento de verão organizado pela Hemophilia of Georgia em parceria com o Camp Twin Lakes em Rutledge. Ele foi inspirado pelas crianças que ele viu que poderiam misturar seu próprio fator e fazer suas próprias infusões. Depois do acampamento, ele disse a seus pais que estava pronto para aprender. Sua mãe e seu pai fariam o que fosse necessário para ajudá-lo - chegando até a deixá-lo praticar picadas de agulha em suas próprias veias.
Depois de praticar em seus pais por mais de um mês, ele foi capaz de fazer tudo sozinho pela primeira vez. Aos oito anos, ele é capaz de misturar totalmente o remédio, aplicar o torniquete, encontrar a veia, enfiar a seringa e empurrar a infusão. Ele conseguiu em sua primeira tentativa solo.
"Eu levei seis meses para aprender a fazer suas infusões semanais, e Ethan o fez em seis semanas", disse sua mãe, Emily Welsch, a maior líder de torcida do Ethan. "Isso que é ótimo sobre o acampamento, ele está lá com todos que estão em uma situação como a dele. Todos se alegram e se apoiam, o que acho que é verdadeiramente o foco principal do acampamento. Acampamento não é apenas diversão, mas também é sentir-se confortável com a doença, saber falar sobre isso e estar perto de outras pessoas. ”
Nesta semana, Ethan está de volta ao Acampamento, onde ele vai se juntar às fileiras dos “Poderosos Adesivos”, um grupo de campistas capazes de se tratar e que demonstram plena compreensão de seu diagnóstico e tratamento. Ethan e seus companheiros Mighty Stickers realizam seu tratamento na pousada médica Camp Twin Lakes sob a supervisão de uma equipe médica treinada para atender às necessidades específicas de crianças diagnosticadas com hemofilia.
"O impacto de nossos programas de acampamento projetados intencionalmente vai muito além do tempo que uma criança passa no acampamento", disse Dan Mathews, COO, Camp Twin Lakes. “Ensinamos os campistas a superar seus obstáculos únicos à medida que aprendem novas habilidades para gerenciar de forma mais independente seus desafios cotidianos e participar ativamente de seu próprio tratamento.”
O aluno da terceira série da Chatham Hill Elementary School ficou mais confortável explicando seu diagnóstico para os outros. De acordo com sua mãe, Ethan, um ávido tenista, conheceu seu novo técnico de tênis e perguntou-lhe: "Você sabe o que é hemofilia?" Ethan disse ao treinador: "Meu sangue não coagula como o seu faz. Se eu me machucar, preciso de gelo imediatamente. Eu não sangro mais do que as outras pessoas, só leva as minhas vaias para curar. ”
Estes são os momentos em que Emily diz que ela se lembra de quão independente seu filho se tornou. “Ele é tão confiante e confortável, não apenas falando, mas também administrando sua doença. Ele realmente é capaz de coisas extraordinárias ”, diz Welsch sacudindo a cabeça com orgulho.
Camp Wannaklot é um dos 39 acampamentos de uma semana que acontecem em parceria com Camp Twin Lakes neste verão, cada um servindo um diagnóstico único ou desafio de vida.
Para mais informações, visite www.camptwinlakes.org.
Fonte: Site Marietta Daily Journal - EUA - 14/07/2018
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