Hemofilia: Quando o tratamento permite ‘de imediato’ uma vida autonoma

No Dia Internacional do Auto-Cuidado, focamos numa doença que se caracteriza por hemorragias frequentes, que podem passar a zero com o tratamento adequado para com o hemofílico. Além de um especialista, conheça o depoimento quem conhece a doença na primeira pessoa.

 Hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária que se deve à diminuição ou ausência do fator VIII (hemofilia A) ou de fator IX (hemofilia B) da coagulação, o que leva a sangramento prolongado.” Esta é a explicação médica para uma doença que se deve a uma alteração genética nos referidos fatores e que Nuno Lopes descreve de forma mais ‘descomplicada’ como um problema de coagulação: “O nosso organismo não produz um determinado fator da coagulação em quantidades suficientes. A maioria das pessoas terá por volta de 80% destes fatores de coagulação em circulação no organismo. Uma pessoa com hemofilia tem entre 5% a menos de 1%."

Nuno Lopes é um dos 350 000 indivíduos em todo o mundo que sofrem de hemofilia. Foi diagnosticado ainda  bebê, no início da década de 70, por o problema já ter sido diagnosticado no seu irmão mais velho. “Fazia sentido que também me fizessem o teste”, conta Nuno.  O diagnóstico feito recém nascido, por uma de amostra de sangue, é o caso mais comum, sendo que na ausência de histórico familiar, o diagnostico acaba sendo feito entre o primeiro e terceiro ano de vida do doente, quando lhe surgem as primeiras hemorragias, com as quais tem de viver para o resto da sua vida.

Embora não haja cura para este problema que afeta pouco mais de 12 Mil brasileiros, é possível viver com zero hemorragias espontâneas e garantir uma vida normal, esta é, de fato, a mensagem  transmitida pela campanha ‘Hemorragias Zero’, que “alerta para a necessidade de um tratamento profilático - ou seja, de prevenção - adequado, de forma a prevenir as hemorragias espontâneas de forma eficaz, o que passa por ajustar a profilaxia às necessidades individuais de cada pessoa com hemofilia e melhorar a adesão ao tratamento” como explica Sara Morais, Coordenadora do Centro de Coagulopatias Congénitas do Centro Hospitalar do Porto / Portugal.

Nuno Lopes, que é também membro da Associação Portuguesa de Hemofilia (APH), é um dos que segue e promove a campanha, certo de que “esta é ainda uma doença rara” e que por isso “é preciso desmistificar e informar” já que “mesmo a esmagadora maioria do pessoal médico não conhece as especificidades da hemofilia”, refere. Assim, por parte de cada doente com hemofilia é essencial conhecer o caso - do mais geral ao seu em específico - pois o tratamento passa pela administração do fator da coagulação em falta. Tratamento este que, segundo Sara Morais, “pode dirigir-se ao episódio hemorrágico em si (tratamento on demand, ou a pedido), ou prevenir as hemorragias pela administração regular dos concentrados de fatores (tratamento profilático)”.

Tal doença vai por isso totalmente ao encontro da data que hoje se assinala, a do Auto-Cuidado, um aspecto que muda inevitavelmente a vida do doente, mas para melhor. Quando questionado sobre as limitações que tal tratamento o obrigava, Nuno Lopes responde de imediato que não vê qualquer limitação na sua vida, pelo contrário: “As limitações existiam antes de começar a fazer tratamento profilático. As hemorragias constantes obrigavam a suspender praticamente todos os aspectos da minha vida. Tratava uma hemorragia, ficando à espera da próxima. Em regime profilático fazemos o tratamento preventivamente, evitando dessa forma as hemorragias e recuperando o controlo da nossa vida, recuperando a autonomia.” hoje, Nuno Lopes vê como resultado de tal tratamento todos os aspectos que refletem a sua independência: “Pude concluir os estudos, tirar um curso superior, arranjar emprego, seguir um percurso de vida que contemplasse os aspectos sociais, profissionais e afetivos que antes me pareciam impossíveis de realizar.”

Mesmo que nenhuma descoberta médica esteja concluída, sendo qualquer tema alvo de constantes pesquisas e melhoras, não restam dúvidas de que, neste campo, a medicina já atuou de forma a garantir o que qualquer doente deseja - uma vida autônoma que não o impeça de viver como os demais.

Seja nos casos mais moderados, em que as hemorragias surgem após um trauma ou cirurgia, ou nos casos de maior gravidade, onde as hemorragias são espontâneas, Sara Morais garante que é possível viver com zero hemorragias, “desde que se ajuste a profilaxia à atividade física, à condição musculoesquelética, ao estilo de vida e necessidades de cada indivíduo”, especificações que não mudam a visão de quem consegue o controlo da própria vida. “Há uma experiência de vida antes da profilaxia, e outra em regime profilático, muito diferente e cheia de recompensas, sendo que uma das mais importantes é a autonomia, com a confiança e autoestima que vêm com a mesma”, conclui Nuno Lopes, que garante que a adaptação ao tratamento preventivo é bastante rápido. “Basta ser-se disciplinado e estar informado”.


Fonte: Notícia a Minuto - 24/07/2018