Matt Merry, a história de uma criança que foi infectada com o vírus do HIV aos 8 anos de idade

Matt Merry não guarda em sua memória as palavras exatas que sua mãe usou para dizer que ele tinha HIV.

Lembra somente que ele não sabia como reagir. Pelo menos não no começo, na frente de sua mãe.

Ela o havia sentado à mesa na sala de sua casa em Rugby, na Inglaterra, para dar a notícia. Matt tinha então 12 anos de idade.

Ele vivia com o vírus há quatro anos, explicou sua mãe.

Ele havia sido infectado por uma injeção que havia sido administrada para tratar sua hemofilia, uma doença do sangue que foi diagnosticada alguns anos após o nascimento.

Era 1986 e estávamos no meio da epidemia de AIDS, e um diagnóstico de HIV era recebido como uma sentença de morte.

Quando os primeiros sinais de infecção apareceram, ele provavelmente viveria por mais dois anos, disseram os médicos aos pais.

Naquela noite, deitado na cama com as luzes apagadas, a dormência que sentira durante todo o dia começou a desvanecer-se e Matt começou a sentir o peso do que acabara de ouvir.

Tudo o que eu sabia sobre HIV e AIDS eram as imagens de jovens esqueléticos, corpos cobertos de feridas, perdendo a vida nos corredores dos hospitais. E ele começou a chorar.

"Desde então e durante toda a minha adolescência, senti que tinha um relógio no modo de contagem regressiva na cabeça, e que a qualquer momento alguém poderia pressionar essa contagem regressiva por dois anos até que ele morresse", lembra ele.

Mas sua mãe contou-lhe outra coisa: ele não deveria contar a ninguém. Não a amigos, não a professores ... no começo, nem mesmo seu irmão mais novo poderia saber que ele tinha HIV.

Um segredo indescritível

Quando Matt voltou para a escola, ele carregava um segredo que ele não podia compartilhar.

Em 1986, pessoas com HIV ou AIDS estavam sujeitas a um medo perverso e visceral.

Na mídia, a doença estava associada a viciados em drogas e homens homossexuais, que eram continuamente estigmatizados.

Analisando agora, Matt acredita que seus pais fizeram a coisa certa, decidindo manter isso em segredo.

"Na verdade, não era uma opção real para as pessoas saberem", diz ele.

Às vezes, outros colegas de escola o excluíam de atividades por causa de sua hemofilia. Então você não pode imaginar como seria se eles soubessem sobre o diagnóstico de HIV.

Já era notícia que milhares de pessoas haviam sido infectadas pelo HIV através de transfusões de sangue contaminado, e Matt tinha ouvido falar que em algumas escolas os pais levavam as crianças para fora sabendo que havia alguém com hemofilia em sua classe.

Mas o peso de seu segredo era muito grande.

"Você se sente tão sozinho passando por isso sozinho, sem poder falar ou comentar com ninguém ...", lembra ele.

Eles nunca ofereceram terapia ou apoio psicológico.

"Eu acho que poderia ter falado com minha mãe ou meu pai, ou meu irmão, mas foi tão perturbador que eu não quis falar sobre isso porque eu sabia que iria chorar, então me tranquei e segui em frente" .

Para seus amigos e colegas de escola tudo parecia normal. Ninguém sabia o que estava passando pela cabeça dele. Mas ele estava certo de que ele estaria morto antes de completar 20 anos. Eu nunca poderia ter uma namorada ou me casar ou ter filhos.

Com o tempo, ele sabia que também havia sido infectado com hepatite C.

Com esse cenário, Matt parou de ir na escola. "Estudar, para quê?" pensava ele.

"Por que gastar todo esse tempo indo e fazendo o dever de casa se eu não vou ter uma carreira ou algo assim?", Ele pensou.

Sem perceber, Matt esteve envolvido no que é considerado o maior escândalo da história do sistema público de saúde do Reino Unido (NHS, por sua sigla em inglês).

    "O sangue contaminado arrasou minha família": o grande escândalo da saúde pública britânica para o qual 2.000 pessoas já morreram

Segundo organizações ativistas, pelo menos 2.800 pessoas com hemofilia morreram devido ao uso de artigos médicos com sangue contaminado, e dezenas de milhares de não-hemofílicos foram infectados com vírus diferentes. 

Tratamentos com "Fator VIII"

Durante os anos 70 e 80, um novo tratamento para a hemofilia foi popularizado por injeções de proteínas chamadas concentrados de fator, geralmente o fator VIII, que ajudou o sangue a coagular.

Esses produtos eram feitos a partir do plasma do sangue doado, e havia tanta demanda no Reino Unido que o NHS começou a importá-lo do exterior, especialmente dos Estados Unidos.

Mas o que Matt e sua família não sabiam era que grande parte do fator VIII americano importado era feito de plasma doado por pessoas presas ou dependentes de drogas, considerados grupos de alto risco para contrair doenças como HIV ou hepatite C.

Em muitos casos, eles foram pagos para fazer essas doações. E como esses produtos eram feitos em grande quantidade a partir do plasma de dezenas de milhares de pessoas, com as quais uma única doação estava contaminada, o lote inteiro estava.

Como a crise da AIDS progrediu nos anos 80, o Departamento de Saúde do Reino Unido recebeu alertas por escrito de que os produtos dos Estados Unidos deveriam ser retirados. Mas a medida não foi lançada até 1986, anos após a chegada dos primeiros avisos.

Quando a mãe de Matt foi informada de que seu filho havia sido infectado pelo HIV, ela nem sabia que Matt havia sido testado com tais medicamentos.

Como se não houvesse um amanhã 

Ninguém no círculo da escola de Matt sabia por que ele tirava notas tão ruins.

Os anos que antecederam a faculdade foram gastos "brincando, se divertindo com os amigos".

Apesar do prognóstico de dois anos de vida, e sem contar a hemofilia, Matt gozava de boa saúde.

Em 1990, logo após completar 16 anos, um médico fez uma avaliação psiquiátrica.

"Tente não pensar no futuro e, quando o fizer, sinta-se mal e tente se distrair", escreveu ele no relatório.

Eles também descreveram que Matt tinha "um forte mecanismo de defesa psicológica", mas que "ele poderia facilmente passar e, quando isso acontecesse, ele claramente ficava aflito".

De acordo com o psiquiatra, nos anos seguintes, era provável que "Matt sofresse grandes dificuldades emocionais", se ele finalmente desenvolveu a doença da AIDS ou não.

"Será difícil para ele estabelecer relações satisfatórias com o sexo oposto, dado o perigo real de transmitir a infecção", acrescentou.

"Estamos preocupados com isso e angustiado pelo fato de que ele não pode ter filhos." é o que pensava seus pais.

Refúgio em drogas

Foi nessa época em que Matt começou a fumar maconha. Em seguida, ele consumiu outras drogas sintéticas, tais como a cocaína e êxtase.

Era o início dos anos 90 e Matt virava a noite em drogas e festas rave até o amanhecer.

Quando seus pais finalmente descobriram, ele disse: "Longa vida não é comigo, Eu quero desfrutar de experiências da vida antes de morrer ?.".

Não era fácil de desmontar esse argumento.

Uma noite, quando Matt tinha 17 ou 18 anos e depois de uma noite de bebedeira na cidade, ele veio andando para casa com um amigo e encorajou-o a dizer-lhe algo que tinha HIV com alguém fora do seu ambiente familiar imediato em primeiro lugar.

Seu amigo ficou chocado, mas ele era muito compreensivo.

Matt ficou muito aliviado. Nos três ou quatro anos seguintes, ele começou a contar a seus amigos mais íntimos individualmente. Com o tempo, falar sobre isso ficou mais fácil e ele nunca encontrou uma reação negativa de nenhum deles.



Quando ele tinha 20 anos de idade, Matt viu quantos de seus amigos foram estudar na Universidade de Birmingham, então ele foi morar lá, só para continuar saindo.

Então ele teve a sensação de que ele estava começando a ficar para trás. Seus amigos estavam avançando com suas vidas, se formando, formando casais ... mas ele não.

Não houve um momento específico em que ele teve uma revelação, mas pouco a pouco começou a pensar: "Eu tenho isso desde os 8 anos e eles sempre me disseram que eu tinha dois anos para viver".

"E o que acontece se não forem dois anos? E se for mais longo?"

Nunca lhe ocorrera que talvez pudesse chegar aos 50 ou 60 anos. Então ele percebeu que tinha que fazer alguma coisa, caso acabasse vivendo mais dez anos.

Saindo do buraco

Então ele se matriculou em um curso na Universidade de Birmingham e, pela primeira vez desde seu diagnóstico de HIV, ele trabalhou duro em seus estudos e tirou boas notas.

"Para mim, foi um ponto de virada", diz ele. "Eu pensei: 'Eu posso realmente fazer isso.'"

E um primeiro diploma o levou a um diploma de bacharel.

Enquanto isso, os exames médicos continuaram. Normalmente, o HIV mata as células CD4, mas seus níveis sanguíneos mostraram níveis adequados.

O maior causador de problemas foi a hepatite.

Uma biópsia revelou que seu fígado tinha cicatrizes e foi danificado, então ele começou um tratamento duro com drogas muito poderosas, ribavirina e interferon, para tentar se livrar do vírus.

Após 12 meses, os médicos tiveram uma ótima notícia: estava livre de hepatite C.

Foi quando Matt pegou impulso e foi para a Austrália, o lugar mais distante de sua vida em Rugby e as pessoas que o conheciam para sempre.

"Acho que fiz uma viagem para me afastar", diz ele.

"Eu queria novas pessoas que não me conhecessem, eu poderia ser alguém diferente, eu poderia esquecer, essencialmente, tudo o que tinha acontecido comigo nos últimos anos e a carga emocional que eu carregava."

Dizer às pessoas que elas tinham HIV parecia mais fácil lá. Eu só os encontraria por um curto período de tempo.

Pela primeira vez, ele começou a contemplar a ideia de ter um relacionamento amoroso. Seus pais sempre tinham em mente a ideia de contar a potenciais parceiros sobre sua saúde e dar-lhes a opção de interromper o relacionamento.

Mas isso foi muito mais assustador do que contar a amigos íntimos.

Ele conheceu algumas meninas, mas as relações não foram além de pequenos assuntos de verão.

2000: voltar para casa

Matt retornou à Inglaterra pouco antes do Natal de 2000. E nessa época ele começou a pensar que talvez acabaria vivendo por muito tempo.

"Acho que viajar ajudou muito", admite ele. Entre outras coisas, libertar-se de preconceitos sobre o HIV.

 E com o advento dos tratamentos anti-retrovirais, as pessoas deixaram de considerar o HIV como uma sentença de morte automática. Isso ajudou.

Em 2003, durante uma viagem para uma despedida de solteiro, Matt conheceu uma garota com quem trocou números de telefone.

Logo eles começaram a sair. Já no início do relacionamento, Matt mencionou que ele tinha HIV e se preparou para ser rejeitado. Mas isso "não a desconcertou".

Em 2008 eles se casaram. "Ela não se importou nem um pouco."

Uma nova vida

Se encontrar um parceiro fora além da imaginação para ele, ter filhos parecia totalmente impensável.

"Eu pensei que era fisicamente, medicamente impossível", diz ele.

Mas um de seus amigos de infância, que também era hemofílico, disse que ele havia sido pai graças a uma técnica chamada lavagem do sêmen, uma forma de reprodução assistida.

Matt estava interessado nessa técnica, mas ficou surpreso quando um especialista lhe disse que, uma vez que sua carga viral era praticamente indetectável, seria seguro para eles ter um bebê naturalmente.

"Eu não podia acreditar no que eles estavam dizendo", diz ele. "Eu pensei: 'Você sabe o que eu passei nos últimos 15 ou 20 anos?'"

"Mas temendo a menor possibilidade de transmitir o vírus para o meu filho, depois da minha própria experiência, não quis arriscar", lembra ele.

"Então fizemos três ciclos com essa técnica de lavagem de sêmen e tivemos um filho, depois voltamos para repeti-lo pelo segundo."

Ser pai mudou a vida de Matt.

Agora, vendo que seus filhos estão se aproximando da idade em que ele foi dito que estava doente, faz pensar sobre a magnitude do que aconteceu com ele.

"É a única vez que eu fico animado", diz ele. "Isso me enfurece, é como uma raiva deslocada, como se isso fosse feito para meus filhos, não para mim."

Matt Merry hoje

Uma loteria 

Como você reagiria se lhe dissessem hoje que seus filhos têm dois anos de vida? "Deus, eu não sei o que eu faria, só Deus sabe como meus pais se sentiram", diz ele.

Após décadas de pressão de ativistas, o governo britânico está prestes a abrir uma investigação pública sobre o escândalo do sangue contaminado.

Ele nunca deixa de se surpreender quando olha sua própria história. Dos 1250 pacientes estimados como infectados com hepatite C e HIV por esse escândalo, menos de 250 ainda estão vivos, segundo a organização Tainted Blood.

"Em termos dos resultados da morte, é como se eu tivesse jogado na loteria", diz ele.

Matt acredita que, apesar do grande número de vítimas, o escândalo não atraiu muita atenção por causa do legado do estigma em torno do HIV e da AIDS. E para isso, ele quer contar sua história.

"Estou feliz com a minha vida neste momento: tenho uma grande família, com uma esposa e dois filhos maravilhosos.

"Tenho todos os motivos para ser grato, mas não deveria sentir-me grato por isso", conclui.

Fonte: BBC News Junho/2018