Cerca de 99% das pessoas com hemofilia hemorrágica são homens. O que às vezes pode mascarar o diagnóstico de distúrbios hemorrágicos em mulheres.
As mulheres com sintomas de distúrbios hemorrágicos muitas vezes acham que têm pouco ferro quando se machucam facilmente ou simplesmente descartar períodos intensos como parte da vida.
A hemofilia é uma doença ligada ao gênero, ou seja, é transmitida no cromossomo X que vem da mãe. Como o daltonismo, a hemofilia é encontrada principalmente nos homens - nem sempre, mas mais comumente. As mulheres são portadoras do gene e, às vezes, apresentam sintomas discretos que não são percebidos há muito tempo devido ao sexo.
Mas as mulheres podem ser afetadas por distúrbios hemorrágicos (embora raramente a hemofilia completa seja devido a como ela está geneticamente vinculada). Graças à conectividade atual, no entanto, as mulheres com distúrbios hemorrágicos não precisam se sentir sozinhas - e podem ser mais facilmente diagnosticadas por meio de redes nacionais de cuidadores e redes de apoio especialmente adaptadas às suas necessidades.
Mulheres com hemofilia ou outras doenças hemorrágicas são tratadas com medicamentos diferentes dos homens com a mesma doença. Todo hemofílico precisa receber fator de coagulação - a substância que falta em seu sangue nos impede de "sangrar" quando recebemos uma lesão.
Para as mulheres, pílulas anticoncepcionais ou outras terapias hormonais podem ajudar a controlar o sangramento menstrual para que não ocorram eventos de crise mensais.
As mulheres podem não ter hemofilia A ou B quase tão comumente quanto os homens, mas podem ter qualquer um dos tipos mais raros da doença. O sangue tem muitos fatores diferentes de coagulação (cada um dado um número, e A e B têm diferentes fatores de coagulação); as pessoas que faltam até um fator de coagulação terão sintomas de distúrbios hemorrágicos. Essas deficiências são todas possíveis tanto em mulheres quanto em homens.
SINAIS E SINTOMAS
De acordo com os Institutos Nacionais de Saúde, esses são os sinais que as mulheres freqüentemente relatam que podem sinalizar um distúrbio de sangramento. Sem testes genéticos, é impossível diagnosticar corretamente o distúrbio específico que pode ser - hemofilia ou outra condição.
- Um período superior a 7 dias
- Coágulos de período maiores que um quarto
- Sangramento de período pesado quando você tem que mudar um bloco ou um tampão mais de uma vez por hora no dia mais pesado
- Baixos níveis de ferro
- Uma história familiar de um distúrbio hemorrágico
- Sangramento intenso de cirurgia dentária
- Hemorragias nasais que requerem atenção médica
- História de sangramento muscular ou articular
- Sangramento de uma pequena ferida que dura mais de 15 minutos
Períodos intensos podem sinalizar outros problemas, não apenas distúrbios hemorrágicos. Não importa o que, eles são um sintoma que deve ser examinado por um médico - que pode não estar familiarizado com problemas de sangramento. É por isso que você deve ter certeza de mencionar qualquer histórico familiar.
VITÓRIA PARA MULHERES
A National Hemophilia Foundation tem uma iniciativa direcionada para mulheres com distúrbios hemorrágicos, Victory for Women. O objetivo é educar médicos e pacientes sobre essas condições - em particular a hemofilia A e B ou doença de von Willebrand (outro distúrbio de coagulação). Sem diagnóstico adequado, mulheres e meninas correm sério risco de morte. Em todo o mundo, os problemas de sangramento são algo raramente discutido. Mesmo nos Estados Unidos, muitos profissionais médicos não levam mulheres e meninas a sério quando se queixam de problemas ginecológicos. Então V4W, como esta iniciativa é conhecida, está tentando mudar a situação.
NÃO SOZINHO
Uma coleção recente de histórias de pacientes no New York Times, bem como o site da Victory for Women, são oportunidades para as mulheres verem que os outros estão vivendo vidas plenas apesar de seus distúrbios hemorrágicos. Existem mais de 50 centros de hematologia (sangue) em todo o país, a maioria com grupos de apoio. Não são apenas as mulheres que têm distúrbios hemorrágicos - muitas são pais de crianças com hemofilia, aprendendo a administrar injeções e gerenciando riscos.
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