Conviver com a hemofilia na vida real

O dia a dia com a doença pode ser desafiador. O avô materno de Leonardo Rokita, de 22 anos, tinha hemofilia e faleceu após contrair o vírus HIV em uma transfusão de sangue. Já tio dele paterno, que tem o gene mutante (sem carga genética), faz parte de uma geração em que o tratamento para a doença ainda era precário. Leonardo faz parte da terceira geração de hemofilia em sua família. 

Antes mesmo de nascer, sua mãe já sabia que tinha o gene com a deficiência e se o filho nascesse homem, apresentaria a doença. Por causa disso, Leonardo desde cedo faz o tratamento e toma os cuidados necessários para evitar se expor a sangramentos, tarefa difícil na infância. Mas o pior momento que viveu foi quando estava na faculdade, aos 18 anos. 

“Jogando bola com os colegas da faculdade, acabei trombando com um rapaz, ele caiu e pisou com a chuteira em cima da minha coxa. Não muitas horas depois do acidente, minha coxa já tinha dobrado de tamanho. A reposição que fiz de fator não era suficiente para dar conta do sangramento interno e a dor, inchaço e sangramento só aumentavam. Infelizmente só cabia aos médicos aumentar a dosagem do fator de coagulação e recomendar repouso até que a hemorragia fosse regredindo. Justamente pelo meu quadro de hemofilia grave, o procedimento de drenagem do sangue por intervenção cirúrgica foi descartado para não me submeter a um risco desnecessário”, lembra.

Leonardo teve de ficar duas semanas em repouso absoluto: “Todo dia fazendo infusão de fator de coagulação e repondo ferro, pois estava ficando anêmico. Perdi conteúdo na faculdade, provas. Depois dessas duas semanas, já me senti confortável para me locomover com muletas aos poucos”. Em busca de respostas para sua doença, Leonardo se formou em Ciências Biomédicas na UNESP. 

Leonardo Rokita, 22 anos - Biomédico

William Aleixo de Oliveira, de 33 anos, recebeu o diagnóstico de hemofilia aos três meses de vida. Como o tratamento era oferecido em outra cidade, passou pela infância e adolescência com muitas privações, sem poder brincar e fazer aulas de educação física por causa dos riscos de sangramento. 
“As tarefas do dia a dia foram um pouco mais difíceis para mim, porque eu vim de uma época que o nosso tratamento era bem defasado. Como o tratamento era bem longe de casa e de difícil acesso, eu tive um pouco de artrose causada pela falta do tratamento. Hoje, eu não mexo meus joelhos, movimento só uns 15% deles e dos tornozelos também. Meus cotovelos já estão com artrose avançada também e a amplitude já está bem reduzida. Mesmo assim nunca desisti de lutar e correr atrás dos meus objetivos. Nunca foi fácil, mas também não deixei me abater mesmo com todas as dificuldades que a hemofilia me trouxe”, afirma.

William Aleixo, 33 anos - Paratleta

Apesar de todas as limitações, há quatro anos, William começou a praticar natação por recomendação de um médico. Desde então sua vida mudou. Hoje ele é paratleta de natação, duas vezes vice-campeão paulista na categoria funcional S9, praticante de canoagem, SUP, handbike e rollerski.
Casado e com três filhos, William ressalta que, além da hemofilia, tem de lidar com a falta de acessibilidade na região onde mora. “Em minha cidade e em todo o território nacional, isso é bem defasado. Tenho dificuldade, por exemplo, para subir no ônibus, descer, sentar. Tudo acabou virando uma questão de adaptação e, assim, fui encarando todas as barreiras pela falta de acessibilidade, e de antigamente, pela falta de tratamento”, diz.

Fonte: Site O ESTADÃO - Outubro/2019