Crianças com Hemofilia: Proteção contra contusões

Dicas de segurança para bebês e crianças com hemofilia

Evitar idas à emergência de um hospital com seu bebê é uma meta não dita para todos os pais, mas especialmente para pais de crianças com hemofilia e distúrbios hemorrágicos . Mas como você protege seu filho de potenciais lesões que vem com o dia a dia quando ele está aprendendo a andar?

Desenvolver uma filosofia

Como pai de uma criança com distúrbio hemorrágico, deve-se considerar o valor de prevenir lesões versus permitir a exploração. Além disso, os pais devem avaliar os prós e os contras de fazer com que as crianças usem roupas de proteção ou capacete, o que pode parecer estranho, mas oferece uma certa proteção.

Ann Pleshette Murphy, colaboradora dos pais do Good Morning America da ABC TV e autora de vários livros sobre saúde e desenvolvimento infantil, diz que é de fato uma "linha muito complicada" para os pais pensarem quando as tendências naturais das crianças se metem em problemas quando elas  são pequenas. “No geral, é muito mais saudável para eles psicologicamente interagir com o ambiente da maneira que todas as crianças precisam para crescer. Eles estão conectados para entrar em coisas que não deveriam e correr antes de ficarem completamente equilibrados ”, diz Murphy. "Então eles vão cair e potencialmente se machucar ."

Murphy acredita que qualquer coisa que os pais possam fazer para proteger uma criança com um distúrbio hemorrágico é importante. Mas, ao mesmo tempo, os pais não vão querer impedir o crescimento da criança por serem tão protetores que acabam com medo, frustrados ou com raiva. "O equipamento de proteção permite que a criança explore seu ambiente, brinque e se divirta", diz Murphy. “Isso supera o que pode ser percebido como estigmatizando a criança com um capacete ou fazendo-a parecer engraçada com roupas acolchoadas. Eu prefiro arriscar que meu filho seja encarado ocasionalmente do que ter que passar um minuto no pronto-socorro. ”

A gravidade da hemofilia de uma criança deve levar em consideração a decisão dos pais sobre a necessidade de equipamento de proteção.

Evite erros comuns

A maioria das crianças que se machucam e precisam de uma visita ao pronto-socorro caiu de uma cama ou correu para uma mesa de café, diz James Huang, MD, diretor de hematologia pediátrica e do centro de tratamento de hemofilia pediátricana Universidade da Califórnia no Hospital Infantil de São Francisco. "A cabeça é a parte que mais nos preocupa", diz Huang. “A cabeça é maior e mais pesada e é geralmente aí que as crianças batem quando caem. Isso não quer dizer que as crianças também não possam ter sangramentos nas articulações, por isso estamos obviamente preocupados também com cotovelos, tornozelos, joelhos e pernas em crianças pequenas. ”Ele adverte que os pais devem observar a marcha de seus filhos em busca de sinais de desconforto, se eles suspeitam que um sangramento nas articulações. E eles devem observar os sintomas de um sangramento na cabeça, como vômitos repetidos, irritabilidade, sonolência, dor de cabeça e confusão.

Huang acredita que os pais não podem proteger seus filhos 100% do tempo, mas ele aponta alguns métodos de senso comum que podem ser usados ​​para minimizar as chances de acidentes potencialmente perigosos e colisões frontais. Ele recomenda a vigilância dos pais ao organizar os móveis domésticos e acolchoar as bordas afiadas da mesa, deixando todos os pisos acarpetados ou colando tapetes em pisos de madeira ou azulejo.

Os capacetes são incentivados para as crianças que se aventuram no mundo a dois pés. Huang diz que os recomenda aos pais o tempo todo. "As crianças geralmente gostam dos capacetes, mesmo que não possam usá-las todas as horas em que estão acordadas."
Opções para equipamento de proteção

Os pais de crianças com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos podem ser muito criativos diante da necessidade. Leah Brundage, mãe de uma criança com um distúrbio hemorrágico raro, diz que temia que o filho Mitchell machucasse a cabeça e sofresse um sangramento cerebral. Ela recebeu um "capacete institucional" na época em que ele começou a engatinhar, mas era tão imponente que a fez chorar. "Era tão grande", lembra ela, "era enorme demais para colocar em sua cabeça, então eu o fiz com uma espessa batedura de algodão".

Brundage então aperfeiçoou sua criação com espuma de alto desempenho para uso médico e começou a comercializá-la. Endossados ​​pelo Hemophilia Treatment Center do oeste de Nova York , os capacetes agora são vendidos on-line. "Todo o objetivo do Comfy Caps é tirar o estigma de um capacete", diz Brundage. Eles são vendidos por cerca de US $ 75 e vêm em vários tecidos.

Jennifer Mermilliod, membro do conselho da Fundação Hemofilia do Sul da Califórnia , diz que começou a proteger a casa da família quando seu filho, Nathan, que tem hemofilia B grave, era recém-nascido. O berço era a fonte da maioria dos ferimentos de Nathan, então ela o acolchoou com espuma de duas polegadas de espessura que a costureira costurara para o interior.

Os Mermilliods revestiam seus pisos de madeira com tapetes de espuma azul de uma polegada de espessura da Toys "R" Us, que custam cerca de US $ 20 cada. "Eles são ótimos amortecedores e fáceis de manter limpos", diz ela.

Jennifer então costurou as almofadas na parte interna das travessas do filho, colocou almofadas de tecido triplicadas em cada par de calças e acrescentou joelheiras de jardinagem na parte externa das calças.

Outro pai transformou a proteção contra contusões em um negócio que ajuda crianças de toda a comunidade de distúrbios hemorrágicos. Kathryn Ames, de Denver, estava preocupada com as contusões nos joelhos do filho Nicholas quando ele se arrastou.
Ames lançou a Bruzwear , uma linha de calças de joelho acolchoadas que custa cerca de US $ 44 e oferece aos pais uma fonte de roupas de proteção para seus filhos, em vez de ter que fazer algo errado. "Eu percebi que todas as crianças poderiam se beneficiar de joelhos acolchoados, não apenas crianças com hemofilia", diz Ames.

Huang diz que o processo de proteger seu filho dos danos se torna mais fácil com a experiência. "Prefiro que os pais sejam excessivamente protetores no começo e aprendam a ver o que é normal, em vez de serem muito arrogantes".

Dicas para crianças

A seguir, algumas dicas básicas para pais de recém-nascidos e crianças com hemofilia , doença de von Willebrand ou outro distúrbio hemorrágico.

• Coloque fita adesiva ou almofadas de espuma nas bordas afiadas dos balcões e das mesas de café. Ou, melhor ainda, remova as mesas de café enquanto seu filho estiver aprendendo a andar. O preenchimento de espuma nos batentes ajudará a proteger os cotovelos.
• Use portões de bebê para bloquear escadas - uma boa maneira de evitar quedas.
• Use coberturas de berço com rede para evitar quedas da cama.
• Coloque tiras antiderrapantes no chão do chuveiro ou banheira. Ajude seu filho a entrar e sair da banheira até que ele tenha idade suficiente para administrar sem cair.
• Costure o estofamento nos joelhos e no assento da calça e do macacão do seu bebê para reduzir contusões.
• Verifique se o seu filho usa sapatos para proteger os pés. Tênis de cano alto oferecem bom suporte ao tornozelo.
• Compre cotoveleiras e joelheiras atléticas para ajudar a proteger contra sangramentos nas articulações causados ​​por quedas.
• Considere comprar um triciclo de roda gigante para seu filho. São geralmente mais estáveis ​​e mais próximos do solo do que os triciclos comuns.
• Certifique-se de que seu filho use um capacete ao patinar, andar de bicicleta etc.
• Desencoraje a atividade física que envolve contato corporal violento, como futebol, hóquei e luta livre.
• Faça acompanhamento do Hemocentro e faça a Profilaxia conforme indicação do Hematologista.
• Converse com outros pais sobre as medidas de segurança que eles usam.

Fonte: Fundação Nacional de Hemofilia dos EUA