Emponderamento de Classe - Sua voz é fundamental

Por: Tânia Maria Onzi Pietrobelli

Muito se fala atualmente sobre 'empoderamento'. Mas você sabe o que essa palavra significa? Segundo definição do dicionário Michaelis, é a ação de conceder poder a si mesmo ou a outros. O resumo da explicação também se aplica perfeitamente ao objetivo de duas palavras que, juntas, têm o poder de transformar as vidas de pessoas com hemofilia: a consulta pública.

Atualmente temos mais de 12,5 mil pessoas com hemofilia cadastradas no Ministério da Saúde. Para fazer com que esses milhares de brasileiros - e suas respectivas singularidades sejam ouvidos - a consulta pública é fundamental. Por meio dela, as pessoas que convivem com essa coagulopatia têm acesso a medicamentos e tratamentos inovadores de impacto comprovado.

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) pauta sua luta em garantir os direitos desses pacientes e a contribuir na formulação de políticas públicas que promovam cada vez mais qualidade de vida. E nesse processo, as pessoas com hemofilia, outras coagulopatias hereditárias e familiares são fundamentais!

Por isso, queremos não somente nos munir de informações, mas também sensibilizar e 'empoderar' a comunidade para fazer a diferença em busca de políticas públicas que solucionem as barreiras do acesso ao diagnóstico e tratamento da coagulopatia. Pela internet, representantes de associações, pessoas com coagulopatias, familiares, profissionais da saúde e amigos participam desse processo por meio de um posicionamento sobre medicamentos que podem ser inseridos no Sistema Único de Saúde (SUS).

Funciona assim: a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no SUS emite parecer sobre medicamento ou tratamento específico para, em seguida, abrir consulta ao público por 20 dias. Excepcionalmente, esse prazo pode ser reduzido para até dez dias, caso a situação seja considerada urgente.

Por isso é tão importante para nós, membros da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), 'empoderar' os que convivem com a hemofilia e outras coagulopatias. Assim, eles se tornam nossos aliados e, acima de tudo, aliados à causa. Quando a sociedade se une, alcança o impossível. Então, 'empoderem-se'. Sua voz é fundamental.

Segue o link da Conitec para você participar com essa Contribuição:

http://conitec.gov.br/consultas-publicas

Fonte: Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) 

por Tânia Maria Onzi Pietrobelli - Presidente da FBH