Estou escrevendo para você em nome de todas as mulheres com uma mutação na hemofilia. Minhas irmãs de sangue têm vários diagnósticos médicos: portador assintomático, portador sintomático, hemofilia leve, hemofilia moderada e até hemofilia grave. Seu diagnóstico geralmente está ligado às filosofias de seu hematologista ou centro de tratamento de hemofilia.
Teste os níveis de fator no nascimento para meninas nascidas em famílias com hemofilia. Pode ocorrer uma extrema ionização . O paciente pode ter hemofilia moderada ou até grave. Reserve um tempo para determinar se são possíveis problemas de sangramento. Lesões podem acontecer. Verifique se você e a família do paciente têm as melhores informações disponíveis.
Quando um homem é diagnosticado com hemofilia, insista para que todas as mulheres conectadas sejam testadas para garantir sua segurança.
Níveis de fator de teste com o ensaio de fator cromogênico. Estudos sugerem que o teste do fator cromogênico é mais preciso .
Os hematologistas e os ginecologistas e obstetras devem fazer parceria para tratar de sangramentos mensais anormais. As mulheres têm o direito de viver sem a realidade limitadora de períodos horríveis. Algumas mulheres sangram de 25 a 50 por cento de cada mês. Eles precisam da sua ajuda.
Ouça as mulheres e faça perguntas. Peça a eles para ajudá-lo a entender, fotografando os sangramentos. Peça que eles mostrem fotos de suas crostas. Solicite ultrassons e outros testes de diagnóstico para procurar sangramento. Obtenha imagens de base da articulação para artrite. Não tire conclusões sem ter tempo para entender o quadro clínico completo.
Por favor, não faça declarações gerais. Por exemplo, “Você precisará apenas de fator para cirurgia ou acidente grave” ou “Portadores de hemofilia não apresentam problemas de sangramento”. Existem muitas incógnitas com a hemofilia. A menos que exista um estudo científico que suporte sua afirmação, não compartilhe informações desatualizadas, na melhor das hipóteses. Na pior das hipóteses, pode ser devastador se alguém precisar de tratamento.
Pelo amor de Deus, se uma mulher leva fator para um possível sangramento nas articulações e a dor desaparece, não diga a ela que foi um efeito placebo. Mulheres com hemofilia leve e portadores sintomáticos sofrem sangramentos nas articulações. Medicamentos anti-inflamatórios não tratam a dor porque o sangramento subjacente não é tratado. Se você realmente acredita que esse fator está causando efeito placebo, consulte um estudo duplo-cego . Sem um estudo duplo-cego, suas conclusões não têm validade científica e prejudicam as mulheres que estão tentando acessar os cuidados.
Não tenha medo de dizer que não sabe. Pesquise o tratamento dos problemas de sangramento das mulheres antes de desenvolver um plano de cuidados.
Entre em contato com hematologistas com experiência no tratamento de mulheres com sucesso ou com a Fundação para Mulheres e Meninas com Distúrbios Sanguíneos . Use seus colegas como recursos.
Faça parceria com as mulheres para criar um plano de tratamento que resolva os problemas de sangramento. Ajude-os a viver suas melhores vidas. Queremos isso para homens e mulheres, independentemente da gravidade de sua hemofilia.
Por favor, seja paciente com as mulheres se elas expressarem raiva ou frustração. O tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico clínico é de 16 anos. Seus problemas podem ter sido ignorados por décadas. Quando você mostra compaixão e compreensão, constrói uma parceria. As mulheres precisam de experiências reparadoras com profissionais médicos para recuperar a confiança, o que leva tempo.
Obrigado aos fornecedores que fazem o acima. Continue ensinando e dando um exemplo para seus colegas. Mulheres com distúrbios hemorrágicos devem obter o apoio de que precisam. Não podemos conseguir isso sem a sua defesa e apoio.
Por favor, não afaste nossas mulheres. Mulheres com o gene da hemofilia podem manifestar a doença. Estenda a mão e trate essas mulheres. Você será um presente para as gerações atuais e futuras, se o fizer.
Fonte: Hemophilia News Today - Out/2019
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