Hemofilia: graves desigualdades entre países ricos e pobres

A importância de sensibilizar as comunidades e identificar os doentes. 

A hemofilia é uma doença genética, presente desde o nascimento, que se manifesta nos primeiros anos de vida, caracterizada pela dificuldade de coagulação do sangue. Para a comunidade de hemofílicos e seus familiares,  há uma busca constante pela melhoria da qualidade de vida, isso se estende a todos os hemofílicos do mundo. Nosso objetivo também é de chamar a atenção sobre a importância de aumentar o acesso dos pacientes ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado, que ainda é insuficiente.

Uma doença rara que afeta mais de 400 mil pessoas no Mundo

Classificada como uma doença rara, atinge o mundo inteiro. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) afeta cerca de 400 mil pessoas e o Ministério da Saúde no Brasil informa que em 2019 pouco mais de 12 mil pessoas convivem com a hemofilia no Brasil. Este número tende a ser bem maior, pois pesquisadores alertam que há milhares de indivíduos no Mundo que são portadores desse distúrbio de coagulação e não foram diagnosticados. A falta de informação e divulgação sobre a Hemofilia tanto para as pessoas como para a comunidade médica, faz com que essa doença passe despercebida. Já que a Hemofilia na forma Leve e até Moderada pode ser mascarada por anos e o indivíduo não saber que possui a doença.

Sensibilizar as comunidades locais e formar agentes de saúde

Por isso a  ONU e a Federação Mundial da Hemofilia pede a todos os países para dar luz a esta doença e assim sensibilizar a comunidade internacional e as populações locais, principalmente nos países pobres e atrasados, formando agentes de saúde locais que saibam identificar e cuidar dos doentes, evitando os perigos de morte hemorrágica e garantindo-lhes uma melhor qualidade de vida.

Como vivem os hemofílicos hoje

Segundo Luigi Ambroso, hemofílico e conselheiro da Federação Italiana de Hemofílicos fala sobre a situação dos hemofílicos hoje:

“Atualmente podemos dizer que nos países desenvolvidos a assistência é muito boa. Porém, infelizmente na maior parte do mundo – falamos de países pobres – não há terapias para o tratamento da hemofilia”.

Ao falar sobre a dependência das doações de sangue, Ambroso esclarece que “Há muitos anos a ciência colocou a disposição vários medicamentos. Por isso hoje apenas 30% - talvez menos de nós doentes – usamos produtos de derivação do sangue, portanto plasma e derivados. Mas esta percentagem está diminuindo porque estamos entrando em uma nova era com remédios que não precisam mais de sangue; são injeções subcutâneas com uma duração muito mais longa do que os remédios ainda usados que nos obrigam a infusões endovenosas que fazemos dependendo do tipo de hemofilia. O tipo A, portanto o mais grave, 3 vezes por semana e a hemofilia B com tratamentos a cada 15 dias”. “Assim, com estas novas terapias, passaremos a uma pequena injeção subcutânea, a cada sete dias, mas provavelmente no futuro será a cada 15 dias.

Por fim, Luigi Ambroso afirma que “o paciente hemofílico não é mais o paciente dos anos 60 ou 70, quando recorria a frase 'Devem viver em uma bolha de vidro'. Hoje em dia o paciente, graças aos tratamentos modernos, pode ter uma vida praticamente normal".

Fonte: Site Vatican News / 2019