Pacientes com hemofilia e cuidadores identificam fatores que influenciam a decisão de mudar de tratamento

A facilidade de uso, o medo do desconhecido e os conselhos dos profissionais de saúde são todos os principais fatores que determinam se as pessoas com hemofilia desejam mudar para novas opções de tratamento, sugere um pequeno estudo.

O estudo, “ Perspectivas dos pacientes sobre novos tratamentos na hemofilia: um estudo qualitativo ”, foi publicado na revista The Patient .

O atual padrão de atendimento para pessoas com hemofilia é a substituição dos fatores de coagulação ausentes, administrados por injeção. Mas existem inúmeras imperfeições com essas terapias, desde a necessidade de injeções frequentes até a possibilidade de desenvolver resistência.

Nos últimos anos, novos tratamentos para hemofilia, incluindo produtos com meia-vida mais longa e terapias genéticas, estão sendo desenvolvidos ou entrando no mercado. Embora essas terapias possam melhorar o tratamento padrão em alguns aspectos, elas têm suas próprias desvantagens - e, como são mais recentes, alguns desses problemas ainda nem são conhecidos.

Ainda assim, existe a possibilidade de as pessoas com hemofilia quererem mudar os regimes de tratamento à medida que novas opções se tornam disponíveis. Neste estudo, os pesquisadores se propuseram a entender melhor os fatores que influenciam essa escolha.

Para isso, eles realizaram entrevistas com 12 pessoas com hemofilia moderada ou grave, além de dois pais de crianças com hemofilia. Todos os participantes eram holandeses e representavam uma série de antecedentes, incluindo diferentes idades, tipos de hemofilia, status de infecção (como HIV e hepatite C ) e até medo de agulhas.

Os participantes geralmente relataram satisfação com seus métodos de tratamento atuais (todos, exceto um, foram tratados em casa; um foi para o hospital por sangramentos), apesar de reconhecerem alguns desafios, como o “incômodo” de se auto-injetar.

O custo era uma preocupação particular; seis participantes relataram evitar injeções, quando possível, para economizar dinheiro - mesmo contra o conselho de seus profissionais de saúde.

Quando perguntados como se sentiram em mudar para uma nova terapia, oito participantes disseram que estavam abertos à ideia, mas não sentiram que precisavam urgentemente de algo diferente, enquanto três participantes - todos mais jovens e com poucos problemas de sangramento - disseram que não sinto a necessidade de mudar. Os dois pais disseram que estavam adotando uma abordagem de "esperar para ver".

Os pesquisadores resumiram os fatores que os participantes disseram que os tornariam mais ou menos propensos a mudar de terapia. Os fatores a favor da mudança incluíram a possibilidade de o novo medicamento ser mais eficaz e mais fácil ou mais conveniente de usar.

“Se eu tivesse que mudar para um medicamento diferente, mudaria para um com meia-vida mais longa. Isso seria um pouco melhor para mim, então tenho que injetar com menos frequência ”, disse um participante.

No entanto, os participantes expressaram um medo geral do desconhecido e uma relutância em tomar terapias que têm relativamente menos pesquisas para apoiá-los, dizendo que "não queriam ser cobaias ou sujeitos de pesquisa".

Também existe a possibilidade de que uma nova terapia - mesmo uma que funcione bem em geral - não funcione para um determinado indivíduo, apresentando o risco de mudar de um tratamento conhecido por funcionar.

“Conheço dois caras que participaram de um estudo de terapia genética. Um estava sem sorte, ele não alcançou níveis mais altos de fator. O outro fez. Sim, fantástico, se funcionar ”, disse um participante. "Por outro lado, se você tem um bom tratamento, por que o mudaria?"

De maneira mais ampla, os participantes expressaram confiança de que seus profissionais de saúde os informariam se novas terapias que os beneficiariam se tornassem disponíveis.

“Os médicos são especialistas”, disse um participante, “e em algum momento eles dirão: 'ei, nós temos este novo tratamento para você', então eu direi: 'claro, vamos lá!'”

No geral, o estudo destaca os fatores que são importantes para as pessoas com hemofilia que estão considerando suas opções de tratamento.

"É importante que as equipes de tratamento da hemofilia estejam cientes desses fatores ao fornecer informações para facilitar a tomada de decisão compartilhada", concluíram os pesquisadores.

Fonte: Hemophilia News Today - Nov/2019