Você não parece doente: 'Eu não vou deixar a hemofilia me definir como pessoa' ... conheça a história de Paul Stephens

Conheça a história de Paul Stephens, 18 anos, de Surrey/Inglaterra, ele foi diagnosticado com hemofilia A quando ele nasceu. É um distúrbio genético hemorrágico raro, o que significa que ele não possui os fatores responsáveis ​​pela coagulação do sangue. Isso significa que ele se machuca facilmente e pode sangrar excessivamente se sua pele for cortada. Ele também pode sangrar das articulações e músculos por causa de uma lesão de contato e isso pode causar dor e inchaço. Mas Paul nunca deixou sua condição impedi-lo. 

Ele diz que 'A hemofilia não me define como pessoa. Eu sempre vou me definir e quem eu sou. O irmão mais velho de Paul também tem a condição; portanto, quando ele nasceu, os médicos testaram imediatamente.  Ele diz: 'Eu nunca soube diferente. Sempre fez parte da minha vida. Eu sinto que eu era apenas uma criança normal e eu sempre quis ser ativa. 

Eu realmente nunca pensei nisso. "Eu sabia que não podia praticar esportes de contato como o rugby, mas isso nunca me interessou mesmo." Agora, Paul está acostumado a lidar com a condição e sabe como administrá-la para que ele ainda possa praticar esportes.  Ele diz: 'Eu sei como viver com isso. Eu me acostumei a fazer injeções e isso se tornou parte da minha vida. É normal para mim agora.

Paul faz injeções todos os dias para ajudar os níveis de fator VIII no sangue. Sem as injeções, o nível no sangue de Paul é inferior a 1%, enquanto em alguém sem hemofilia é de pelo menos 50%. As injeções ajudam a aumentar o nível de fator VIII e ajudam a coagular o sangue adequadamente.  Se ele tiver um sangramento interno por causa de uma lesão, ele precisará tomar uma dose extra de seu medicamento.  

Os sangramentos lhe causam muita dor e às vezes tem sido tão grave que ele foi ao hospital pensando que havia quebrado um osso. Ele explica: "Pode ser confuso e às vezes eu preciso ir ao hospital apenas para verificar e descobrir se eu o quebrei ou se é apenas mais um sangramento". Crescendo com a condição, Paul teve muito apoio de sua família e eles sempre o encorajaram. "Muitas pessoas me ajudaram", diz ele. “Quando eu era jovem, tinha um grande centro de hemofilia e isso é parte do motivo pelo qual sou bastante independente. 

'Minha família tem sido ótima. Minha mãe é muito experiente por causa do meu irmão ter a condição também. Nós dois sabemos como são os nossos corpos. 'Ter um irmão com essa condição criava uma espécie de rivalidade - se ele estava fazendo suas próprias injeções, eu queria fazer as minhas, por exemplo.  - Eu também o vi jogar críquete e sabia que a condição também não me impediria de fazer coisas assim. 

Paul sempre esteve muito envolvido no críquete e, embora sua condição signifique que ele precisa tomar cuidado para evitar lesões, ele passou pelas fileiras e agora é jogador de seu município. Ele diz: 'Eu estava sempre tocando quando era jovem com meu irmão. Meu irmão tocou e meu pai tocou, então eu cresci com isso. Joguei meu primeiro jogo aos sete anos.

“Eu tive muitas pessoas se preocupando comigo e dizendo:“ Certamente você não deveria jogar. ”É bom saber que elas se preocupam comigo, mas eu conheço a mim mesmo e a meu corpo. E eu conheço meus limites. 'Sempre está no fundo da minha mente ter cuidado e se a bola me acertar, eu apenas trato disso. Faz parte da minha vida há tanto tempo que não causa muitos danos aos meus músculos. 

Paul foi para uma faculdade de críquete por dois anos e espera continuar jogando em alto nível agora que terminou. Ao longo de sua carreira no críquete, ele diz que apenas disse às pessoas que sente necessidade de saber sobre a doença porque não quer que elas o tratem de maneira diferente. Ele diz que, quando diz às pessoas, elas costumam dizer 'Você não parece doente' porque ele é jovem, em forma e saudável.

Ele diz: 'Eu sei que a maioria das pessoas não teria idéia a menos que me vissem sangrar ou algo assim. A condição é invisível para a maioria das pessoas. “Lembro que quando eu estava na escola primária, conversávamos sobre condições médicas em uma lição e, quando eu falava sobre as minhas, muitas pessoas não acreditavam. "Pode ser realmente difícil fazer as pessoas entenderem." Paul faz parte da campanha Why Sit It Out , do líder global em bioterapêutica CSL Behring, para aumentar a conscientização sobre os benefícios do exercício para quem vive com hemofilia.

Ele sente que é importante mostrar que aqueles com essa condição ainda podem participar de esportes e permanecer ativos. Paul explica: 'Conheço outras pessoas com essa condição que não são muito ativas e têm muito mais problemas com as articulações. “Eu queria mostrar que você pode ser ativo e que pode ser uma grande ajuda para o seu corpo, e também mentalmente.  "Existem algumas coisas que você não pode tocar de verdade, mas há muitas que você pode."

Fonte: Site METRO.com.uk    Nov/2019

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