Meu filho foi diagnosticado com Hemofilia: E agora?

Seu filho foi diagnosticado com Hemofilia... primeiramente mantenha a calma, eu já passei por isso e sei como é a sensação, uma angústia misturada com várias dúvidas e medos... baseado nesse assunto, separamos das perguntas mais frequentes de pais que descobrem a Hemofilia em seus filhos. 

Meu filho vai ficar bem?

Sim. Embora a hemofilia não possa ser ignorada, ela não precisa governar sua vida - ou o de seu filho. Com o tratamento correto, seu filho ficará bem.

À medida que aprende mais sobre o gerenciamento da hemofilia, você se torna mais confiante.

O que é hemofilia?

A hemofilia é uma doença rara da coagulação sanguínea, na qual existem baixos níveis de um dos fatores essenciais, fator VIII (8) ou fator IX (9), ou o fator no sangue está com defeito. Esses fatores ajudam a coagular o sangue. Quando os níveis dos fatores são significativamente reduzidos, como na hemofilia, ocorre sangramento. Os cortes podem demorar um pouco mais para parar o sangramento e o sangramento às vezes pode reiniciar. Sangramento interno nas articulações e músculos (sangramentos) também é experimentado.

Quão sério é isso?

Embora a hemofilia não seja curável, é certamente tratável. Com o tratamento adequado, conforme descrito pelo seu hematologista ou pela equipe do Centro de Tratamento da Hemofilia, haverá muito pouco que seu filho não possa fazer.

Seu filho terá uma expectativa de vida normal.

Existem alguns sangramentos (episódios internos de sangramento), particularmente na cabeça e na garganta, que podem ser muito graves - até com risco de vida. Uma queda de altura é uma das principais causas de sangramentos na cabeça. Se você suspeitar que seu filho tem um sangramento na cabeça, leve-o ao hospital para atendimento médico imediato.

Qual é o tratamento?

Uma parte essencial do tratamento envolve a injeção do fator de coagulação ausente na veia (terapia de reposição fatorial). Dependendo da gravidade da hemofilia do seu filho, pode ser necessário tratamento em intervalos de alguns dias para impedir a ocorrência de sangramentos (isso é chamado de profilaxia) ou apenas sempre que houver um episódio de sangramento (sob demanda). O seu hematologista ou Centro de Tratamento da Hemofilia informará mais sobre o tratamento certo para o seu filho.

Como isso vai mudar nossas vidas?

Hemofilia significa que você precisará fazer algumas mudanças em sua vida. No entanto, isso não deve alterar tudo o que você e sua família fazem, e o mais importante: você deve sempre tratar seu filho como um menininho ou menininha primeiro, e uma criança com hemofilia em segundo.

À medida que seu filho cresce, o mesmo acontece com o seu entendimento da hemofilia e como lidar com ela.

O que posso esperar?

Cada pessoa com hemofilia tem sua própria experiência com o distúrbio. O que acontece com seu filho pode ser diferente da experiência de outro filho. Da mesma forma, se você ouvir algo que aconteceu com outra criança, ele pode não ter o mesmo problema.

Com o tempo, você se tornará hábil em reconhecer os padrões de seu filho e quando houver problemas. No entanto, existem algumas generalizações que podem ser feitas.

Vai demorar um pouco para chegar a um acordo com o diagnóstico do seu filho. Embora as coisas possam parecer instáveis ​​agora, você aprenderá a lidar com isso. Muitos pais que pensaram que não podiam lidar ficaram surpresos meses depois quando perceberam que estão lidando muito bem.

Os bebês geralmente têm muito poucos problemas, com exceção da circuncisão. À medida que seu filho se tornar móvel, haverá mais contusões e sangramentos. Eles geralmente são causados ​​por quedas quando o bebê aprende a engatinhar e andar. Isso é normal e seu Centro de Tratamento de Hemofilia o aconselhará sobre o tratamento apropriado. As crianças mais velhas também sofrem sangramentos por brincadeira e, às vezes, pelo que parece não ter nenhuma razão (sangramentos espontâneos). Novamente, seu Centro de Tratamento de Hemofilia aconselhará sobre os tratamentos apropriados.

Existem muito poucas coisas que seu filho não será capaz de fazer. Ele poderá frequentar escolas regulares, participar da maioria das atividades, conseguir um emprego e ter uma família.

Ele pode ter muitas contusões, o que pode levar semanas para desaparecer. Eles são um pouco mais volumosos que o normal e não parecem muito agradáveis, mas não são prejudiciais.

Quando seu filho tiver um sangramento, ele precisará ser tratado imediatamente. A frequência do tratamento depende da gravidade da hemofilia do seu filho e da tendência individual de sangrar. O tratamento é inicialmente dado no hospital. Se seu filho precisar de tratamento regular (profilaxia) e você se sentir à vontade para fazer isso, poderá aprender a tratar em casa. As crianças são geralmente tratadas pelo seu Centro de Hemofilia inicialmente. Não se preocupe em tratar em casa ainda. Se o tratamento em casa for apropriado para seu filho, a equipe do Centro discutirá isso com você em algum momento no futuro.

Seu filho poderá ter babás, frequentar creches e assim por diante. Você só precisa garantir que quem está no comando saiba que seu filho tem hemofilia e sabe o que fazer em caso de emergência.

Seu filho pode viajar. As crianças com hemofilia podem passar férias com a família, ir ao exterior, frequentar acampamentos e assim por diante.

Profissionais de saúde fora dos Centros de Hemofilia geralmente têm pouca ou nenhuma experiência com hemofilia. É possível que você saiba mais sobre hemofilia do que o seu médico de família. Como pai, você pode precisar defender as necessidades de seu filho.

Se você tiver alguma dúvida ou não tiver certeza de algo, entre em contato com o Centro de Hemofilia. A equipe está sempre feliz em ajudar. Por favor, não pense que suas perguntas podem parecer bobagens - os funcionários entendem que você está aprendendo sobre hemofilia e respeitam que deseja o melhor para o seu filho. Você tem o direito de fazer perguntas.

O que significa hemofilia leve, moderada e grave?

O seu hematologista lhe dirá se a hemofilia do seu filho é leve, moderada ou grave. Isso está diretamente relacionado à porcentagem de fator VIII (8) ou IX (9) no sangue. O conhecimento dos níveis dos fatores ajudará a determinar o tratamento adequado e poderá fornecer um guia sobre o que você pode esperar. Em geral, pessoas com hemofilia grave podem esperar sangramentos mais frequentes.

No entanto, cada indivíduo é único e, às vezes, pessoas com hemofilia leve podem ter mais sangramentos do que o esperado, enquanto pessoas com hemofilia grave podem ter relativamente poucos episódios de sangramento. Com o tempo, você se familiarizará com os padrões de sangramento do seu filho e poderá prever o que provavelmente causará um sangramento.

Como meu filho teve hemofilia?

A hemofilia é causada por uma alteração (mutação) nos genes. Depois que um gene sofre mutação, a mudança é passada para as gerações futuras através da gravidez. 

A maioria das pessoas com hemofilia tem um membro da família que também tem hemofilia. No entanto, cerca de um terço das crianças nascidas com hemofilia não têm histórico familiar prévio da doença.

Fiz algo errado durante a gravidez para causar isso?

Não, certamente não. A hemofilia é causada por alterações nos genes que estão além do nosso controle. Beber álcool, fumar, tomar drogas e assim por diante durante a gravidez não causa hemofilia.

A hemofilia é causada por alterações genéticas fora do seu controle. Não há nada que você ou seu parceiro possam ter feito para impedir que seu filho tenha hemofilia.

Isso vai embora?

A hemofilia é uma condição vitalícia. Não vai apenas desaparecer. No entanto, pode ser tratado de forma eficaz.

A gravidade da hemofilia (ou seja, leve, moderada e grave) não muda nos homens e é verdadeira nas famílias. Se seu pai tiver hemofilia leve, seu filho também.

No entanto, os níveis de fator em mulheres que possuem o gene são imprevisíveis e podem variar entre os membros da família do sexo feminino. Uma família com histórico de hemofilia grave entre os homens pode ter uma filha com hemofilia leve e outra filha que carrega o gene, mas não apresenta sintomas de sangramento.

A hemofilia é contagiosa?

Não. As pessoas NÃO sofrem de hemofilia por viverem, estarem próximas ou compartilharem uma refeição com uma pessoa com hemofilia. Só é transmitida através da genética.

Meus outros filhos terão hemofilia?

Se você é uma mulher, pode "carregar" o gene responsável pela hemofilia. Nesse caso, seus outros filhos também podem ter hemofilia. Existem testes disponíveis para determinar se uma mulher carrega esse gene. O seu Centro de Hemofilia poderá lhe falar mais sobre esses testes.

Se você é um homem com hemofilia, todas as suas filhas herdarão o gene, mas nenhum de seus filhos o herdará.

O que faço quando meu filho tem um sangramento?

O seu médico assistente ou o Centro de Hemofilia terá descrito o que fazer em caso de sangramento.

Quão comum é a hemofilia?

A hemofilia é rara, o que explica por que você talvez não saiba muito sobre isso antes de descobrir que seu filho tem o distúrbio.

Aproximadamente 1 em cada 6.000 homens tem hemofilia A. 

A hemofilia A é aproximadamente cinco vezes mais comum que a hemofilia B.

Aproximadamente 1 em 25.000-30.000 homens tem hemofilia B.

O número de mulheres afetadas pela hemofilia é ainda desconhecido, pois muitas mulheres ainda não foram diagnosticadas.

As meninas podem ter hemofilia?

As mulheres podem "carregar" o gene responsável pela hemofilia. A maioria das mulheres não apresenta sintomas de distúrbio hemorrágico, mas algumas podem ter tendência a sangrar. Essas mulheres costumavam ser descritas como 'portadoras sintomáticas'. Se seus níveis de fatores caírem na faixa de hemofilia leve, eles agora são reconhecidos como tendo hemofilia leve. Em casos muito raros, algumas mulheres têm níveis de fator particularmente baixos, causando hemofilia moderada ou grave. Algumas mulheres com níveis de fator na extremidade inferior do normal também apresentam sangramento anormal. 

NÃO dê aspirina ao seu filho

Crianças com hemofilia devem evitar medicamentos como aspirina ou ibuprofeno (por exemplo, Nurofen) que interfiram na função plaquetária. As plaquetas também são importantes para a coagulação e esses medicamentos podem piorar a tendência ao sangramento do seu filho. O paracetamol é uma alternativa adequada.

Antes de dar ao seu filho qualquer coisa prescrita por um profissional de saúde ou terapeuta complementar (por exemplo, naturopata), verifique com ele se é seguro para alguém com distúrbio hemorrágico. Além da aspirina e do ibuprofeno, existem outros medicamentos, vitaminas e suplementos que podem interferir na coagulação e cura do sangue. Seu farmacêutico também pode ajudar com isso.

No entanto, em algumas circunstâncias, o médico da hemofilia pode recomendar o uso de alguns desses medicamentos ou similares, mas trabalhará com cuidado com o plano de tratamento para evitar sangramentos. Isso é mais provável em adultos com hemofilia, por exemplo, se tiverem uma doença cardíaca e um stent.

Onde posso obter mais informações?

Se você tem um filho que foi recentemente diagnosticado com hemofilia, você pode tirar todas suas dúvidas com seu médico Hematologista no Centro de Tratamento para a Hemofilia ou nos sites abaixo:

Federação Brasileira de Hemofilia https://www.hemofiliabrasil.org.br