Este tratamento foi aclamado como uma “virada de jogo” para este menino que agora pode evitar dezenas de agulhas extras.
Algumas pessoas não suportam a ideia de uma agulha, mas o pequeno Alex Lansom as enfrenta semanalmente.
O menino de cinco anos foi diagnosticado com hemofilia A grave aos seis dias de idade, uma condição em que seu sangue não coagula corretamente, exigindo que ele visite o Hospital Infantil em Westmead pelo menos três vezes por semana para receber tratamento.
Mas tudo isso mudou desde que Alex foi inscrito em um ensaio clínico, três anos atrás, que testou um fator de coagulação de longa duração para crianças menores de 12 anos.
O tratamento Extended Half Life (EHL) agora é financiado e disponível para todos os australianos elegíveis.
Para Alex, significa que ele só precisa de duas infusões por semana, em vez de três.
Embora possa não parecer uma grande diferença, significa 52 agulhas a menos por ano.
Ele também pode fazer o tratamento em casa, o que significa que sua família em Sydney não precisa ir ao hospital o tempo todo.
“Quando você é convidado a participar de um ensaio clínico, você meio que pensa que meu filho vai ser uma cobaia”, disse a mãe de Alex, Alicia.
“Uma agulha a menos por semana não parece muito, mas 52 por ano para uma criança de dois anos é um grande negócio”.
“Ele é um pequeno campeão porque fazemos isso pela veia quando um monte de crianças consegue um porto. Podemos administrar sua terapia em casa, o que é uma bênção. ”
O tratamento, combinado com terapia em casa, significa que Alex pode viver sua vida o mais normalmente possível, frequentando a pré-escola e jogando futebol nos fins de semana.
“Isso mudou o jogo”, disse Lansom.
“Foi muito assustador, então entramos em uma montanha-russa emocional, mas tínhamos muito apoio do hospital”.
“Como uma enfermeira me disse, ele é primeiro um garotinho, e sua hemofilia é a segunda. É muito importante que não tome conta de sua vida. ”
A Dra. Julie Curtin, especialista sênior da equipe do Hospital Infantil em Westmead, disse que apesar de ter tratamentos muito bons para hemofilia, o fato de o tratamento ter que ser administrado com frequência na veia, muitas vezes a cada dois dias, foi um desafio.
“Portanto, poder oferecer um tratamento que reduza esse impacto faz uma enorme diferença”, disse ela.
“Imagine uma injeção a menos por semana ou 50 injeções a menos por ano e o que isso significa para uma família e seu filho? É enorme. Também significa menos infecções, menos crianças precisando de port-a-cath e que podemos ensinar ainda mais famílias como dar tratamento em casa. ”
O Hospital Infantil em Westmead tem uma área chamada The Kids Factor Zone, onde as famílias são ensinadas a administrar o tratamento para pacientes com hemofilia.
“Para muitas famílias, ensinamos aos pais como encontrar a veia e administrar o fator”, disse Curtin.
“Para outras famílias - especialmente quando as crianças são muito pequenas - nós ensinamos os pais como acessar um port-a-cath que foi colocada cirurgicamente.
“Sabemos o quanto pedimos às nossas famílias para fazer isso, por isso estamos sempre procurando maneiras novas e aprimoradas de cuidar de nossos pacientes.”
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Fonte: Site www.News.com.au Data: 11/09/2020 / Austrália
Tradução: Shirley Mattos ( Diário da Hemofilia, Brasil )
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