Autonomia e modelos psicossociais em hemofilia

 

Autonomia e modelos psicossociais em hemofilia

80% dos pacientes têm uma dependência reconhecida e mais de 50% desenvolvem comorbidades, como artropatias

É considerada uma patologia rara pela Organização Mundial da Saúde (OMS) . No entanto, como o resto das até 7.000 chamadas doenças raras, ela afeta uma grande porcentagem da população. No Brasil são mais de 13 mil pacientes com Hemofilia diagnosticados.

A sua sintomatologia complexa requer uma abordagem multidisciplinar, visto que esta doença hereditária se caracteriza por impossibilitar a coagulação adequada do sangue . Fato que causa forte dor e sangramento a quem sofre e que, além disso, o subjuga de forma transversal, pois a hemofilia influencia tanto seu bem-estar físico quanto psicossocial . Eles aprendem a conviver com isso, mas é uma "corrida de longa distância".

REUNIÃO WEBINAR

Com o objetivo de analisar a incidência desta patologia de uma perspectiva plural, foi realizada na última terça feira na Espanha uma Webinar ministrada pela Prensa Ibérica e a Roche Farma Espanha, essa reunião virtual que serviu para definir critérios e aprofundar novas linhas de tratamento. Para isso, o webinar Qualidade de vida em hemofilia , moderado pela diretora da Levante TV, Silvia Tomás , contou com a participação de Concha Andrés Sanchís, secretária regional de Eficiência e Tecnologia em Saúde ; Federico Plaza, Diretor de Assuntos Corporativos da Roche Farma Espanha ; Luis Vañó , presidente da Ashecovae paciente com diagnóstico de hemofilia; e, finalmente, Santiago Bonanad , chefe da Unidade de Hemostasia e Trombose do Hospital La Fe de València / Espanha.

QUALIDADE DE VIDA

“A hemofilia tem um grande impacto na qualidade de vida dos pacientes”, afirmou Federico Plaza enfaticamente, que esclareceu que sua abordagem “deve incluir as dimensões médica, clínica, farmacológica, social e emocional”. Sofrida pelo homem e transmitida por ele as mulheres , esta patologia genética "causa um problema na sua aceitação, tratamento e autocontrole“Expôs o presidente da Ashecova, diagnosticado com hemofilia quando tinha apenas dois anos de idade.“ Nossa doença condiciona nossos relacionamentos ”, reconheceu, para o qual defende que o conceito de“ qualidade de vida ”deve ser canalizado desde a própria perspectiva do paciente, mas também do ambiente pessoal. É, argumentou, uma definição que engloba prevenção e promoção da saúde e que também concorda com um "parâmetro subjetivo". "Pessoas com hemofilia têm um nível superior de baixa qualidade de vida autopercebida, isso se deve ao fato dos sintomas serem imprevisíveis e podem ser exacerbados por fatores como atividade física, estresse, intercorrência, traumas e até o clima". "Há, nesse sentido, uma causa óbvia então como: medo, culpa e resignação aparecem com frequência neste cotidiano instável ", disse Vañó. No entanto, ele listou três componentes que afetam a qualidade de vida : atitude do indivíduo em relação à sua doença - autopercepção e impotência quanto ao sangramento -, contexto familiar - a doença condiciona a interação - e participação da sociedade , que tende a ser negativa na adaptação do paciente. Desse modo, não hesitou em afirmar que “é fundamental passar de um modelo biomédico para  também, um modelo psicossocial. É conveniente abordar a doença de várias linhas, com critérios amplos.". E como Plaza expressou: "ninguém melhor do que os pacientes para saber a incidência desta patologia, pois sabe=se que 80% têm uma dependência reconhecida e mais de 50% apresentam comorbidades , entre as quais a artropatia."

É o que estabelece o estudo apresentado pela Roche Farma Espanha em outubro passado no Congresso Nacional da Sociedade de Hematologia e Hemostasia, uma monografia baseada no depoimento de 90 hemofílicos que “permite ao paciente ser individualizado e receber um tratamento adequado a suas necessidades ", desenvolveu Federico Plaza . Das conclusões mais destacadas , é possível extrair a necessidade de reverter os números de comorbidade e sangramento - aspecto que Plaza definiu como um "desafio radical e crítico" -, reduzir problemas de aderência , influenciar na chamada "hemostasia estável" e a autonomia, porque “ter independência em seu grupo social é o que mais determina a percepção dos pacientes sobre sua própria qualidade de vida”, afirmou. Mas o que é isso? O Diretor de Assuntos Corporativos destaca a facilitação da administração do produto , a redução de sangramentos e dores, principalmente nas articulações, e um “atendimento integral acompanhado de um suporte farmacológico cada vez mais especializado , com o movimento associativo e com o sistema sanitário".

DIAGNÓSTICO

"O diagnóstico de hemofilia é tão variável quanto as condições clínicas", disse o chefe da Unidade de Hemostasia e Trombose do Hospital La Fe. O sangramento , explicou, ocorre principalmente nas articulações , o que causa problemas nas formas artropatias muito graves . "Podemos fazer o diagnóstico observando um grande hematoma, assim como hemorragias intracranianas, mas é muito mais comum o diagnóstico ocorrer por meio de exames laboratoriais nos quais se observam alterações na coagulação."

E, como assegurou o Dr. Santiago Bonanad em seu discurso , “a qualidade de vida é nossa meta”.

INCIDÊNCIA DE HEMOFILIA EM PACIENTES

Seis em cada dez pessoas com hemofilia sangram espontaneamente e até 40% podem ter dores regulares . Isso é comprovado pelo estudo apresentado pela Roche Farma Espanha no Congresso Nacional da Sociedade de Hematologia e Hemostasia. No entanto, conforme detalhado pelo diretor de Assuntos Corporativos da Roche Farma Espanha , Federico Plaza, “foi possível avaliar onde essas dores se localizam dependendo das diferentes faixas etárias”. Em relação ao sangramento, foram analisadas sua frequência e variável entre os pacientes. Um fator que influencia a sua qualidade de vida e que nos tem permitido saber, por exemplo, o tratamento mais frequente. Nesse sentido, “têm sido estudados os problemas de adesão, constatando-se que um alto percentual se esqueceu ou decide não aplicar o tratamento”, desenvolve. Da mesma forma, também foi medido o nível de satisfação com as terapias, aspecto vinculado à qualidade de vida em termos sociais e pessoais. Um diferenciado de acordo com o viés de idade dos pacientes.

Enquanto os adolescentes estão mais integrados em suas múltiplas atividades , os jovens têm mais dificuldades em relação ao seu meio . Uma tendência que é exacerbada em adultos e influencia sua autonomia . Apesar disso, a maioria aponta que os padrões mínimos são cumpridos, embora o estudo reflita que pode ser devido ao facto de “aceitarem viver num contexto marcado pela dor e pela hemorragia”, conclui a diretora de Assuntos Corporativos.

Fonte: El Periodico Mediterraneo - Espanha Nov/2020