IR PARA A ESCOLA COM HEMOFILIA: CONSTRUINDO UM RELACIONAMENTO POSITIVO COM OS FUNCIONÁRIOS DA ESCOLA

 

CINCO MANEIRAS DE AJUDAR SEU FILHO A TER SUCESSO

Shonda Joshua deu a si mesma um objetivo quando soube que seu filho, Michael, tinha hemofilia B grave.

“Tive que ajudar meu filho a ter uma vida muito próxima da normal”, diz ela.

Isso significava ir para a escola como as outras crianças, mas não era fácil entregar seus cuidados e segurança aos professores e à enfermeira da escola por exemplo. Aos 4 anos, Michael foi diagnosticado com hemofilia B grave. Então Joshua entende o que é ser uma mãe nervosa.

“O único lugar que eles precisam ir e você não pode ir é a escola. Você pode olhar pela janela, mas precisa sair”, diz ela.

Então, aqui estão suas cinco dicas para manter seu filho seguro e construir um relacionamento positivo com os funcionários da escola:

1. SEJA HONESTO

Alguns pais não informam aos professores e a funcionários da escola que seu filho tem um distúrbio hemorrágico. Isso é um ERRO, diz Joshua, embora ela compreenda o forte desejo deles de que a criança não se sinta diferente dos outros alunos. Mas não contar para a escola pode levar a consequências indesejadas, como suspeitas de que seu filho pode estar sendo abusado (maus tratos) devido aos hematomas frequentes, diz Joshua.

É muito melhor para a segurança e saúde da criança que os funcionários da escola saibam sobre a doença de seu filho. Então, eles saberão o que fazer e para quem ligar se seu filho se machucar ou desenvolver um sangramento na escola. Faça também com que seu filho use uma pulseira de identificação médica ou envie consigo a cópia do Cartão de Hemofilia na Agenda Escolar por exemplo, porque nem todo funcionário da escola conhece seu filho pessoalmente - como professores substitutos, por exemplo.

 

2. SEJA EDUCADO E PROFISSIONAL

É compreensível que os pais protejam seus filhos. Alguns podem querer que os funcionários da escola mantenham seus próprios padrões de segurança muito elevados. Outros pais podem querer que a escola permita que a criança participe totalmente de tudo, incluindo atividades físicas que apresentem risco de lesões.

Mas ter uma abordagem autoritária com os funcionários da escola NÃO FUNCIONA. Respeite seu tempo e experiência, ela aconselha.

"Não queremos que eles pensem que somos autoritários e chatos.", disse Joshua.

3. TRAGA ESPECIALISTAS E INFORMAÇÕES

Embora os pais muitas vezes saibam bastante sobre o distúrbio de sangramento de seus filhos, é melhor trazer um profissional de saúde com experiência em hemofilia para conversar com os professores e a enfermeira da escola, por exemplo.  Esse encontro pode ser presencial, virtual ou por telefone. Isso pode ajudar muito, pois a enfermeira da escola, embora treinada em medicina, pode saber pouco sobre hemofilia.

“Não minimize a experiência dela. Ofereça-se para fornecer um especialista para ajudar a enfermeira a aprender mais sobre o distúrbio hemorrágico que seu filho tem”, diz Joshua.

Uma conversa com um especialista em distúrbios hemorrágicos pode ajudar muito, como disse. Certo ou errado, o que um especialista imparcial diz terá mais autoridade do que "apenas um pai". Solicite permissão da escola para configurar uma reunião. Pode ser uma boa oportunidade para perguntar sobre os planos e procedimentos de acomodação que a escola já possui para alunos com necessidades médicas.

"Participe desse encontro como mãe, aproveite para fazer perguntas e aprender mais também", diz Joshua.

Envolva também seu médico na discussão sobre as aulas de ginástica, para que todos se sintam confortáveis ​​e seu filho não seja desnecessariamente excluído da atividade física, diz ela. Existe orientação sobre esportes e atividades físicas para crianças com distúrbios hemorrágicos.

Caso seja impossível para você essa possibilidade de colocar algum especialista para conversar com a equipe escolar, uma forma mais simples também de levar informação para a escola são os materiais informativos sobre Hemofilia, você pode pegar nos Hemocentros de Tratamento ou até mesmo na internet você encontrará vários materiais importantes para imprimir e levar para a escola, forneça para os funcionários que terão mais contato com seu filho na escola. Quanto mais informação melhor.

4. CRIE UM PLANO DE EMERGÊNCIA

Coisas simples, como manter atualizados os números de contato de emergência, podem fazer uma grande diferença se seu filho se machucar ou tiver um sangramento na escola, diz Joshua. 

Certifique-se de que seu plano de emergência inclua informações atualizadas sobre os medicamentos que seu filho toma.

Quanto mais informações você passar a escola, melhor para segurança de seu filho caso aconteça alguma intercorrência na escola.

5. SAIBA QUANDO PASSAR POR CIMA DA CABEÇA DE ALGUÉM

Uma relação de trabalho respeitosa e colaborativa é melhor para todos os envolvidos, mas e se você tentou o seu melhor e seu filho ainda não está conseguindo o que precisa na escola? A saúde, a segurança e o bem-estar do seu filho, incluindo a liberdade de ficar ISOLADO DESNECESSARIAMENTE, são as principais prioridades dos pais, disse Joshua. Às vezes, você precisa agravar a situação.

Comece dando a diretora ou coordenadora da escola um tempo razoável para responder, para se reunir com você ou para tratar de suas preocupações. Se isso não funcionar, é hora de ir até a sala do diretor ou superintendente da escola e resolver a situação pessoalmente.

“Lembre-se de que todo mundo tem um CHEFE”, diz Joshua.

Essas dicas podem ajudar outros pais cujos filhos tenham hemofilia ou outras doenças crônicas. Eles provavelmente sentiram as mesmas frustrações e navegaram pelos mesmos problemas.  

"Temos o distúrbio de sangramento e o distúrbio de sangramento não nos afeta", diz Joshua.

"Estamos todos juntos nessa LUTA."

Fonte de referência: CSL Behring