Olá Amigos,
Não é de hoje que a Comunidade Hemofílica encontra-se DIVIDIDA... existe uma fenda gigante que separou definitivamente a Comunidade Hemofílica... é aquela história "Temos algo em comum mas somos completamente DIFERENTES!". Eu lutei muito para admitir que isso é verdade... e vou mostrar o porquê?
No Brasil, existem vários motivos que comprovam que famílias que Convivem com a Hemofilia vivem realidades totalmente diferentes umas das outras.... realidades contrárias, opostas, adversas... vou citar alguns exemplos clássicos e que não são difíceis de encontrar:
VIDA PLENA
Esse termos muito falado por muitos, que retrata a "Vida Plena em Hemofilia", que muitos batem no peito e dizem que "tem vida plena" ou "meu filho tem vida plena"... então, isso não se aplica a todos os Hemofílicos no país e nem em famílias que convive com a Hemofilia... posso dizer com propriedade que 90% ou mais das pessoas que convivem com a Hemofilia no Brasil "NÃO tem Vida Plena"... e isso se reflete exatamente ao propósito deste post... de que a realidade vivida por uns não é a mesma realidade vivida por outros... então vamos aos porquês:
1 - INTERCORRÊNCIA COM A HEMOFILIA:
Enquanto uns não fazem ideia do que é ter uma intercorrência grave com a Hemofilia, ou não sabem o que é ter um ente querido lutando pela vida num hospital, ou tenham perdido alguém que ama por conta de intercorrência com a Hemofilia... outros vivem a sombra de traumas vividos, ou por medo que aconteça algo, angústia, sentimento de desproteção, enfim... famílias sofrem todos os dias com sentimentos de algo que já aconteceu no passado e que elas não desejam que aconteça novamente... isso é fato!
2 - DISTÂNCIA DO CENTRO DE TRATAMENTO:
Enquanto uns moram a 10 minutos do Hemocentro mais próximo, outros moram a 100km, 200km, 300km, 400km, 500km e até 600km se não mais.... preciso explicar o quanto difícil é o tratamento para esses pacientes e suas famílias... acho que não, né.
3 - DESIGUALDADE SOCIAL:
Não adianta me falar que isso não importa... pois importa e muito... Já se colocou no lugar de uma mãe que precisa pedir carona a estranhos (porque não tem dinheiro) para socorrer o filho e leva-lo ao Hemocentro? Ou aquela família que nem geladeira tem em casa para armazenar o fator? Ou o paciente que faltou a consulta com o Hematologista pois não tinha dinheiro para o transporte? Da mãe que toda vez que precisa levar o filho no hemocentro depende da van da prefeitura de sua cidade, a mesma van transporta mais de 10 pacientes que fazem tratamento em vários hospitais e essa mãe com seu filho passa o dia todo no hemocentro aguardando a van vir busca-los para voltar para sua cidade (e nem dinheiro para o lanche essa mãe tem). Do paciente com hemofilia que esta na fila do desemprego a tempos porque sofre até hoje com a descriminação por conta da sua condição? Da mãe que não consegue trabalho porque não tem com quem deixar o filho pequeno (porque muitas pessoas tem MEDO de cuidar de uma criança com hemofilia, e pessoas da própria família)? Da família que se endivida toda para conseguir pagar as contas, pois o gasto de levar o filho várias vezes ao hemocentro para tratar consome muito tempo e dinheiro para essa família (falo dos pacientes que precisam ir várias vezes ao hemocentro no mês para fazer um tratamento). Bom, não vou me estender mais... senão escreveria um livro aqui só mostrando a diferença e todas as dificuldades que essas famílias enfrentam.
4 - OPORTUNIDADES:
Isso foi motivo de discussão há algum tempo... sobre as oportunidades, isso eu peço muita empatia e respeito de todos... Nem todos os pacientes com Hemofilia tem as mesmas oportunidades na vida... enquanto uns tem bons empregos ou estabilidade profissional, seja por trabalhar Concursado ou em regime de Programas para Pessoas com Deficiência... enfim, muitos Hemofílicos sofrem em não conseguir colocação no mercado de trabalho, ou trabalham de forma informal (sem registro), ou fazem trabalhos que colocam em risco a própria saúde e condição ou por conta da hemofilia, ou são impossibilitados de trabalhar por conta de sequelas, intercorrências e da própria hemofilia. É claro a diferença!
Como os estudos... outra diferença entre as oportunidades... uns são formados, graduados, pós-graduados, no entanto no outro extremo estão os que não conseguiram terminar o Ensino Médio... jamais julguem alguém por isso, você não sabe a história de cada um... antes de julgar pare um só minuto e se coloque no lugar do outro... e volte a ler esse post do início, lá em cima onde eu falo QUE A REALIDADE DE UM NÃO É A REALIDADE DO OUTRO.
5 - ASPECTO PSICOLÓGICO:
Outra grande diferença em conviver com a Hemofilia é justamente o aspecto psicológico, uns enfrentam bem as rotinas de infusões, a mudança de vida por conta da hemofilia... estão até como posso dizer, conformadas ou aceitaram bem a hemofilia e isso não impacta em nada na vida delas. Mas temos o outro lado, de mães desesperadas com a situação do filho, por exemplo... famílias que sofrem diariamente, com medo, insegurança, tristeza, dor, traumas vividos... sentimentos difíceis. Mais uma vez peço empatia e respeito a todos... ninguém deve ser julgado aqui. Mas vocês entendem a diferença?
Por fim... existem diferenças SIM...Vidas Diferentes, Visões Diferentes, Entendimentos Diferentes, Oportunidades Diferentes, Realidades Diferentes... E se você não viveu a realidade do outro, não sentiu os sentimentos do outros, não viveu a história do outro... coloque-se pelo menos no lugar do outro e tente entender que existe SIM uma diferença ENORME!!! Mais empatia e respeito... Entre escolher estar certo ou ser gentil... escolha ser gentil!!!
Como disse no início: "Temos algo em comum, que é a Hemofilia... mas somos diferentes, pois muitos vivem em realidades diferentes a nossa!"
Amanhã é dia 04 de Janeiro - Dia Nacional do Hemofílico... um dia de Conscientização! Todos nós com nossas histórias, conhecimentos e experiência somos mais do que tudo porta-voz da Hemofilia, façamos valer esse dia e fazer a diferença! Todos Juntos pela Hemofilia.
Um grande abraço a todos!!!!
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