A HEMOFILIA FAZ PARTE DAS NOSSAS VIDAS, MAS NÃO É ELA QUE NOS COMANDA

 

Olá Amigos, esse post pode parecer um pouco polêmico para alguns, mas entendam que essa não é minha intensão... gostaria de compartilhar com todos nossa experiência em família em saborear bons momentos de liberdade mesmo convivendo com a Hemofilia.

Desde que nosso filho Felipe, foi diagnosticado com Hemofilia, eu e meu esposo passamos por várias fases como medo, angústia, incertezas do futuro, tristeza, aprendizado (isso é para toda a vida), a fase do início do tratamento, do tratamento doméstico, dos cuidados, e as dúvidas (isso sempre tem)... ou seja, conviver com a Hemofilia é um carrossel de emoções, há altos e baixos... hoje está tudo bem, amanhã pode não estar... e sempre estamos em alerta para agir quando necessário, ainda mais se tratando de uma criança pequena com Hemofilia (que é o nosso caso). Além da Hemofilia, nosso filho tem as marcas da sua maior batalha (a hemorragia subdural de 2017), ele ainda tem a calota craniana aberta (a colocação da prótese foi adiada por causa da pandemia), ou seja, o crânio ainda tem uma abertura e fora a válvula DVP (Derivação Ventricular Peritoneal) que ele tem na cabeça e que o Dr. Guilherme (Neurocirurgião) me fala que é para tomar cuidado para não quebrar a válvula, senão, tem que abrir a cabeça para trocá-la... com isso, nosso filho não pode bater a cabeça (para não sangrar e nem quebrar a válvula)... então, Felipe com quase 5 anos de idade (ele completa essa semana) ainda usa capacete de proteção. Eu relatei isso para vocês verem que não é só com a Hemofilia que eu preciso me preocupar... mas bora continuar a história.

Então, não preciso dizer que o ano de 2020 foi bem "atípico"... com a pandemia pelo mundo, isolamento social, quarentena, etc... confesso que tivemos momentos bem tensos por aqui, e acho que não foi só eu e minha família. Meus filhos tiveram aula online o ano todo (se não citei antes, vou citar agora "eu sou mãe de 4 crianças"), então eu e meu esposo nos tornamos Professores Auxiliares dos nossos filhos em casa, todos precisaram de ajuda em se adaptar com o novo formato de aula, e no início não foi fácil... Além de tudo, o medo de sair de casa e ter que se desinfectar o tempo todo com álcool gel... então as crianças NÃO saíram de casa durante o ano de 2020 por causa da pandemia.

Então, vocês imaginam 4 crianças dentro de casa, olhando o mundo pela varanda, sem poder brincar com os amigos e fazer coisas que sempre faziam... aos poucos percebemos que as crianças estavam tristes e desmotivadas... e confesso que logo eu e meu esposo estávamos também assim, já estávamos no final do ano e tivemos a ideia de tirar as crianças de casa ( e nós também né)... Eu moro em São Paulo (aqui o bicho tava pegando... ou melhor ainda tá), você percebe o nível HARD de estresse na população em São Paulo... se você esbarrasse em alguém na rua levava álcool gel na cara e fora os xingamentos (brincadeira só levava xingamento mesmo)... tava tenso pessoal (agora um pouco menos por causa da vacina).

Então, voltando... ao final de 2020 eu disse para meu marido que iria tirar as crianças de casa e viajar com elas... precisávamos fazer algo para animar os pequenos... meu marido concordou comigo na hora... mas tem um porém, meu marido só iria tirar férias mais pra frente... então, eu teria de viajar com as crianças SOZINHA... e isso para mim era algo novo, uma fase nova a ser desbravada... Viajar sozinha com as crianças por um longo período... Entrou em ação o PLANO DE VIAGEM DA SHIRLEY.

Uma coisa já estava certo, o Destino e o tempo que duraria nossa Aventura (35 dias)... desses 35 dias metade eu estaria só com as crianças e a outra metade meu marido estaria conosco. Isso era provar para mim mesmo que era possível experimentar o gosto de liberdade mesmo convivendo com a Hemofilia... Eu estava super empolgada e tinha convicção que a viagem seria perfeita... sem medo, sem intercorrência e sem contratempo... manter a positividade sempre...

No meu planejamento de viajem eu pesquisei o Destino e o Hemocentro mais próximo (130km) e isso já era desafiador pois o Hemocentro fica a pouco mais de 45km da minha casa e eu estaria indo para um lugar que era bem mais longe do Hemocentro e mesmo assim não mudei os planos... pesquisei hospitais do meu convênio próximo ao Destino (achei alguns próximos, mas hospitais normais), depois planejei o tempo de Viagem e a quantidade de FATOR para levar comigo e coloquei mais 5 DOSES EXTRAS para eventuais intercorrências. Os kits de infusão (seringa, scalp, swab, etc) também calculei em quantidades bem maiores para levar. Preparei os materiais de primeiros socorros (bolsa de compressa fria, analgésico, pomadas, curativos, etc). E o resto como o convencional para uma família que vai viajar e assim o fiz.

Saímos de São Paulo no dia 06 de Janeiro com a certeza de que a viagem seria perfeita, nunca vi meus filhos tão felizes... o Felipe estava nostálgico em poder sair de casa e passar um bom tempo fora... o que eu queria era ver meus filhos felizes e também descansar um pouco... afinal, eu também estava tão ansiosa quanto meus filhos por essa viagem.

O destino que escolhi foi uma cidade no litoral de São Paulo, a região é pouco movimentada, super tranquila e a praia vazia... consegui levar meus filhos todos os dias na praia... permiti que eles se divertissem todos os dias e aproveitasse todos os momentos... ainda conseguimos andar pela cidade sem medo. Foi a melhor decisão que tomei e tinha um gosto maior pois não estava somente me libertando do isolamento eu estava me libertando do medo de me ausentar por conta da Hemofilia... a Hemofilia não pode se tornar mais importante do que tudo... ela está presente em nossas vidas, mas não é ela que nos comanda... precisamos ter o controle da situação sempre. Voltar as rotinas que fazíamos antes da Hemofilia surgir em nossas vidas... isso é LIBERTADOR!!! Como disse isso pode ser polêmico para alguns... mas eu digo que não deveria ser... não é romantizar a Hemofilia... NÃO... ela tem seu lado sombrio e eu falo com propriedade sobre isso, pois passei 6 meses com meu filho numa UTI por intercorrência da Hemofilia... mas o que eu quero dizer a Todos vocês é que "Permita-se ousar e a experimentar um pouco essa liberdade que é possível"... curtir a família, viajar, brincar com seu filho, enfim.... passar maravilhosos momentos juntos e deixar a Hemofilia de lado... esquecer um pouco que ela existe (eu sei que é difícil)... nesse meu caso, eu planejei toda a viagem antes e levei tudo o que precisava para estar no controle da situação, como fazer profilaxia, e se houvesse alguma intercorrência já tinha um plano de ação... mas quando cheguei ao Destino da viagem eu deixei a Hemofilia em segundo plano e minha família em primeiro... deixei meu filho aproveitar cada minuto como uma criança normal (que ele é)... claro só lembrava da Hemofilia na hora da profilaxia (mas já virou nossa rotina)... mas vocês entendem, EU QUERIA VER MEUS FILHOS FELIZES...e consegui. Foi a melhor Viagem de Todas!!!!

Queria muito compartilhar com vocês esse meu relato, espero que todos possam poder derrubar essas barreiras que impendem vocês de alcançarem essa liberdade e dizer que "A Hemofilia faz parte das nossas vidas, mas não é ela que nos comanda" ... Pense sempre positivo e permita-se ousar!

Um grande abraço a Todos!!! Bom dia!!!