28 de Fevereiro
DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS
O último dia do mês de Fevereiro, é uma data importante pois todo o Mundo se mobiliza para a conscientização sobre as Doenças Raras existentes.
Uma doença rara, também conhecida como doença órfã, é qualquer distúrbio que afeta uma pequena porcentagem da população. Embora a doença possa ser rara, pacientes e familiares compartilham uma luta comum.
Considera-se rara aquela doença que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes em todo o mundo.
São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Em nosso grupo temos a Hemofilia, a doença de Von Willebrand e todas as Coagulopatias Congênitas, todas consideradas Doenças Raras. Para nós não somente conscientizar a todos mas mostrarmos nossa força e coragem para enfrentar os desafios diários e dizer que apesar de tudo somos vitoriosos pela vida e que não desistimos jamais.
Um grande abraço a todos!!
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