A hemofilia leve a moderada tem um impacto significativo na saúde física, psicossocial e na qualidade de vida de homens e mulheres, de acordo com um estudo recente.
Os resultados também destacaram as necessidades não atendidas desses grupos de pacientes, apoiando melhores diretrizes e qualidade de atendimento para pessoas com doença leve a moderada, observaram seus pesquisadores.
O estudo, “ Impacto da hemofilia em pacientes com doença leve a moderada: Resultados dos estudos P-FiQ e B-HERO-S ”, foi publicado na revista Hemophilia.
Episódios de sangramento interno espontâneo, bem como sangramentos após uma lesão ou cirurgia que demoram para se resolver naturalmente, são conhecidos por pessoas com hemofilia. Esses eventos de sangramento podem limitar as atividades dos pacientes e causar danos dolorosos às articulações.
Como tal, a hemofilia pode ter um impacto grave na qualidade de vida, afetando o bem-estar físico, psicológico, social e econômico dos pacientes. Embora vários estudos tenham avaliado seus efeitos sobre os pacientes e seus cuidadores, a maioria se concentrou apenas em homens ou naqueles com formas graves da doença.
Uma vez que estudos anteriores destacaram que o sangramento nas articulações ocorre em pessoas com hemofilia leve a moderada, incluindo meninas e mulheres , é fundamental compreender as necessidades não atendidas de todos aqueles com essas formas de doença mais leves para melhorar seus cuidados.
Uma equipe de pesquisa de vários centros e universidades dos EUA, a National Hemophilia Foundation e a Novo Nordisk , avaliou o impacto geral da hemofilia e as necessidades não atendidas de pessoas com doença leve a moderada, incluindo mulheres.
Eles analisaram os dados desses pacientes, que eram subconjuntos de um dos dois estudos patrocinados pela Novo Nordisk: o estudo P ‐ FiQ ( NCT01988532 ) e o estudo B ‐ HERO ‐ S ( NCT02568202 ).
O estudo P ‐ FiQ avaliou o impacto da dor no comprometimento funcional e na qualidade de vida relacionada à saúde de 381 homens com hemofilia de qualquer grau de gravidade nos EUA que apresentaram dor ou sangramento nas articulações.
B ‐ HERO ‐ S avaliou as necessidades psicossociais de adultos e crianças, incluindo mulheres e meninas, com hemofilia B de qualquer gravidade, recrutando 299 pacientes adultos e 150 cuidadores de pacientes pediátricos.
Em ambos os estudos, os participantes completaram uma bateria de medidas validadas de resultados relatados pelo paciente para avaliar o estado geral de saúde, habilidades funcionais, atividade física e dor. A saúde das articulações foi avaliada apenas no estudo P ‐ FiQ, enquanto a depressão e a ansiedade foram avaliadas apenas no estudo B ‐ HERO ‐ S.
No estudo P ‐ FiQ, a idade média dos participantes era de 34 anos; 16% tinham hemofilia leve e 13% tinham doença moderada.
No estudo B ‐ HERO ‐ S, a idade mediana dos pacientes adultos era 39 e dos cuidadores 35. Quase 30% desses pacientes eram mulheres, 25% tinham hemofilia leve e 63% tinham doença moderada. A maioria (77%) dos cuidadores eram mães de crianças com hemofilia (idade média de 10 anos). Dessas crianças, 18% tinham hemofilia leve e 56% tinham hemofilia moderada.
Os resultados mostraram que o tratamento sob demanda foi a forma mais comum de tratamento em pacientes com hemofilia leve a moderada no estudo P ‐ FiQ (53–86%). Em contraste, a maioria dos adultos com hemofilia B em B-HERO-S recebeu alguma forma de tratamento de rotina para prevenir sangramentos (63% com doença leve e 86% com doença moderada).
Notavelmente, a profilaxia (tratamento preventivo) também foi a abordagem de tratamento mais comum para mulheres com hemofilia B (85%) e crianças com doença moderada (70%), mas não para crianças com hemofilia B leve (26%).
A alta proporção de mulheres que relatam o uso de terapias profiláticas pode ser devido ao fato de que as mulheres que participaram do estudo eram mais prováveis de serem aquelas com mais episódios de sangramento, observaram os pesquisadores.
De acordo com os resultados do B-HERO-S, as dificuldades de acesso ao tratamento foram relatadas por cerca de metade de todos os pacientes e por 72% das mulheres. Problemas no acesso a centros de tratamento de hemofilia foram relatados por 17% dos participantes do estudo, a maioria sendo adultos com doença moderada.
A hemofilia também teve um impacto consideravelmente negativo na qualidade de vida relacionada à saúde e nas habilidades funcionais do paciente em um espectro de gravidade da doença, com mais de 78% dos pacientes em ambos os estudos relatando dor.
Ansiedade e depressão eram comuns entre pacientes adultos e cuidadores de crianças com hemofilia B moderada, com mais de 80% daqueles em B-HERO-S afirmando que a doença afetava negativamente seus relacionamentos.
Nenhuma grande diferença no impacto da hemofilia foi observada entre homens e mulheres.
Essas descobertas destacaram que a hemofilia afeta negativamente os domínios físico e psicossocial e a qualidade de vida geral das pessoas de ambos os sexos com doença leve a moderada.
“Esses pacientes têm dificuldade de acessar recursos de tratamento e enfrentam múltiplas barreiras quando se trata de participação em atividades recreativas, trabalho, educação e saúde mental e emocional”, escreveram os pesquisadores.
“Essas descobertas se somam ao crescente corpo de literatura que apóia a necessidade de melhores diretrizes e maior qualidade de atendimento em pacientes com hemofilia leve a moderada”, acrescentaram.
As sugestões dos pesquisadores para atender às necessidades não atendidas dessa população de pacientes incluem aumentar a conscientização sobre os problemas de sangramento e o impacto psicossocial da doença e atualizar as diretrizes com objetivos e cronogramas principais, recomendações de atividades físicas adequadas e informações específicas para mulheres.
Eles também observaram que os programas de envolvimento da comunidade podem ajudar a educar e encorajar os pacientes a buscar tratamento para episódios hemorrágicos, e que o planejamento proativo pode ajudar os pacientes a evitar a falta de tratamento disponível quando necessário.
Fonte: The Hemophilia News Today - Março/2021
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