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As pessoas que sofrem de distúrbios hemorrágicos sabem uma ou duas coisas sobre a dor. Muitos com artrite relatam ter de esperar até que seu corpo “relaxe” antes de começar o dia. Há também a dor que você pode sentir depois de um dia particularmente agitado, quando estiver de pé, e aquela articulação que sempre o incomoda está “falando” com você mais hoje do que de costume.
Então, como você conversa com seu médico sobre a melhor forma de gerenciar sua experiência pessoal de dor? Existem várias dicas e ferramentas que você pode usar.
Em primeiro lugar, a dor é uma experiência pessoal que pode ser difícil para outras pessoas entenderem de verdade; portanto, cabe a você ajudar seu médico a compreender sua experiência de dor. Ao fazer isso, você terá mais chances de trabalhar em equipe para desenvolver da melhor forma um bom programa de controle da dor que funcione para você.
Você pode descrever sua dor? Quando você coloca em palavras com as quais os outros se identificam, isso os ajuda a compreender melhor. Por exemplo, quando você diz que a dor é “latejante”, “aguda como uma agulha” ou “queimação”, essas descrições ajudam melhor os outros a visualizar, se relacionar e compreender como é. A dor se move ou fica no mesmo lugar o tempo todo? Você pode apontar para um ponto específico onde dói ou apenas parece ser toda a área?
Saber o que funcionou ou não funcionou para você no passado, como você fez tentativas para aliviar sua dor. Faça uma lista. Fale sobre quais medicamentos ou tratamentos você usou que podem ou não ter feito a diferença. Por que repetir um tratamento que nunca funcionou antes? Fazer uma lista do que funciona e do que não pode ajudar.
Quantificar sua dor pode fornecer informações adicionais. Você pode estar familiarizado com a escala de classificação de dor de 0, sendo nenhuma dor e 10 sendo a pior que você poderia imaginar. Às vezes é difícil atribuir um número à sua dor, mas dá ao seu provedor um ponto de partida. Quando os tratamentos são iniciados, usando uma escala numérica para dor, podemos identificar se ela está melhorando ou não. Por exemplo, se você classifica sua dor diária como 5 em 10, isso sugere que você está vivendo com um pouco de dor todos os dias. A maioria das pessoas pode se identificar com isso. Digamos que você comece uma terapia planejada e, como resultado, seu nível diário de dor agora seja de 3 em 10. É melhor, mas mais importante, fornece uma estrutura de onde você está e onde deseja estar. Se a escala de avaliação não funcionar para você, pense em uma lista de palavras que podem ajudar, tais como tolerável sendo a menor quantidade de dor em uma extremidade e excruciante sendo a maior quantidade de dor na outra extremidade. Algumas pessoas acham útil descrever uma porcentagem de melhoria. “Usar gelo na minha articulação ajudou a diminuir a dor em 50%.” Trabalhe com seu provedor para encontrar o melhor sistema de classificação que funciona para você.
Você deve ter um objetivo de dor em mente. Isso não significa necessariamente que você deve estar absolutamente livre de dor ou 0 em 10. Isso pode não ser possível, especialmente se você sentir um nível de dor todos os dias. Mas, você deve ter como alvo uma meta que seja gerenciável. Outra forma de descrever uma meta mensurável é dizer, por exemplo: "Quero ser capaz de me vestir de manhã com 50% menos dor do que estou sentindo agora." Isso fornece uma meta pela qual se esforçar e você pode saber quando a alcançou.
Também é importante discutir quais atividades você faz que melhoram ou pioram a dor. “Eu posso andar um quarteirão muito bem, mas eu simplesmente tenho muita dor no joelho quando tento ir à loja para fazer algumas compras.” Este exemplo fornece informações com as quais seu provedor pode se relacionar - até onde você pode ir antes que doa. Lembre-se de que, embora você possa sentir dores nas articulações que você acha que são relacionadas à hemofilia, você ainda pode ter outros danos ou outros problemas de saúde. Nunca queremos assumir que é sempre uma dor relacionada à hemofilia. Informações adicionais são sempre úteis.
Você pode ser solicitado a manter um diário de sua dor ou registros completos de dor. Isso pode parecer uma perda de tempo, mas falando do ponto de vista de um provedor, eu os considero muito úteis. Um registro da dor me ajuda com uma tendência visual no plano de controle da dor. Se você tiver que discutir seu plano de cuidados atual após 1 mês de tratamento, pode ser difícil lembrar como tudo funcionou para você.
Além disso, lembre-se de que, embora você possa ter um plano de tratamento da dor que funcione para você hoje, ele precisará ser reavaliado constantemente. Seus problemas de vida e saúde podem mudar, exigindo um ajuste em seu plano geral de cuidados de tempos em tempos. Freqüentemente, tive pacientes que me disseram que seu plano de controle da dor não estava funcionando, mas, quando revisamos o diário juntos, descobrimos que o plano teve algum sucesso, mas talvez tenhamos que ajustá-lo um pouco. Além disso, ao documentar o que está acontecendo com você, você demonstra um nível de comprometimento em trabalhar com seu provedor. Não precisa significar que você tenha que manter registros para sempre, apenas quando necessário.
O desenvolvimento de um bom programa de tratamento da dor requer um esforço de equipe de você e de seu provedor. Também pode envolver outras pessoas: sua família, seu parceiro e talvez outros membros de sua equipe de tratamento integral de hemofilia. A dor pode envolver todo o seu ser. Se você está estressado ou ansioso, sua experiência de dor pode ser intensificada. Viver com a dor diária pode ser exaustivo e deixá-lo deprimido. Essas emoções podem ser normais. Reconheça-os e peça ajuda para gerenciá-los. Gerenciar esses outros sentimentos pode ajudá-lo a controlar melhor sua dor e ajudá-lo a estar no controle.
Se você acha que o seu centro de tratamento de hemofilia (Hemocentro) não consegue controlar bem a sua dor e controlá-la da maneira que é necessária, obtenha ajuda adicional. Procure uma clínica de dor ou uma equipe de controle da dor - ambos especialistas em tratamento da dor. Só porque você tem hemofilia não significa que você tenha que conviver com a dor que pode vir com ela. Seu centro de tratamento de hemofilia pode trabalhar com outros especialistas como uma equipe para ajudar a melhorar seu tratamento.
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