Descobrir a hemofilia em um bebê ou criança da família pode gerar muitas dúvidas e receios. “Ele terá uma vida normal?”. “Algum cuidado especial será necessário ao longo da sua infância?”
A hemofilia é uma doença hereditária
que pode aparecer logo no primeiro ano de vida do bebê. A condição, que
consiste na insuficiência de proteínas no sangue responsáveis pela
coagulação, tem como principais características a presença de manchas roxas pelo corpo, sangramentos e dores e inchaço nas articulações.
Quando uma criança apresenta a hemofilia, é mais difícil conter seus
sangramentos, justamente pela dificuldade na coagulação do sangue.
Assim, qualquer batidinha (mesmo leve) pode virar um problemão!
Está
reconhecendo esses sintomas? Lembrou-se de algum pai de criança
hemofílica? Em caso afirmativo, vale a pena conferir esse post, no qual
estão reunidas algumas dicas importantes para cuidar da hemofilia em
crianças. A doença não tem cura, mas, seguindo um tratamento adequado,
você garante a qualidade de vida do seu filho (mesmo com todas as
particularidades da condição). Vem ver!
Adapte as roupinhas: o
simples ato de engatinhar pode desencadear as manchas roxas que citei
no início do post (chamadas de equimoses). Ou mesmo a pressão sobre o
botão do macacão vestido pelo bebê pode causar a lesão. Por isso, uma
dica é que pais de crianças com hemofilia procurem roupinhas que tenham
tecidos mais grossos na região dos joelhos e dos cotovelos, que serão
apoiados no chão durante as engatinhadas. Caso você não encontre peças
com esses protetores, também dá para costurar em casa (ou procurar uma
costureira para fazer o serviço). Opte também por peças sem botões nas
costas, e que sejam flexíveis.
Proteja os móveis:
qualquer batidinha que a criança com hemofilia sofrer pode virar uma
hemorragia. Para evitar, vale colocar cantoneiras nas quinas de móveis
(dica útil, aliás, para qualquer casa com bebês!). Materiais acolchoados
para revestir laterais de camas e berços também ajudam, assim como o
uso de pisos fofos (como feitos de EVA, por exemplo) em casa, quando a
criança estiver aprendendo a andar (ase em que as quedas são mais
comuns).
Evite revestimentos muito moles:
apesar de ser importante o cuidado acima, também é necessário se
atentar para que a criança não se apoie em locais muito moles (por
exemplo, deixá-la em pé em sofás ou colchões moles não é indicado), pois
isso facilita torções, que podem gerar hemorragias nas articulações.
Mas ensine à criança o que ela deve fazer: ao
invés de se preocupar somente com a proteção do seu filho em casa, para
que ele não esbarre em móveis e objetos, é muito valioso também
ensiná-lo onde é realmente seguro que ele passe, para que ele saiba se
locomover em segurança em todos os locais que estiver.
Informe a escola:
informar a escola que seu filho possui hemofilia é mais um cuidado
muito importante. Isso porque, caso ele sofra alguma lesão durante a
aula, os funcionários devem saber como agir. Se necessário, forneça à
instituição as recomendações médicas para tratar crianças com hemofilia,
como: em caso de traumas, colocar gelo; não oferecer aspirinas a ela
(pois atrasa a coagulação); e, em caso de cortes, fazer pressão sobre a
região afetada (depois de lavar e tampar os ferimentos). Lembrando que
conter sangramentos é muito importante em portadores de hemofilia, para
evitar que novos apareçam. Muitas vezes a necessidade de faltas é também
maior, por conta de tratamentos médicos. Então é importante que a
escola esteja ciente de que o aluno tenha a doença, para não
prejudicá-lo.
Invista em exercícios na água: muitas
pessoas pensam que aqueles que possuem hemofilia estão proibidos de
praticar atividades físicas. De fato, em casos mais graves da doença,
exercícios de alto impacto não são recomendados, mas é importante que os
hemofílicos exercitem a musculatura, sim (até para evitar
complicações). Levando em conta esses fatores, atividades na água podem
ser grandes auxiliares no tratamento da doença, já que o impacto
muscular é menor nesse ambiente. Hidroginástica e natação são boas
opções, além de fisioterapia. Converse com o médico do seu filho para
chegar a uma alternativa bacana.
Não se culpe: você
sabia que a hemofilia é transmitida geneticamente pela mãe? Pois é: a
doença se manifesta a partir de uma mutação no cromossomo X, transmitido
pela mulher. Infelizmente, por esse motivo, muitas mães se culpam
quando descobrem que seus filhos têm hemofilia. Se necessário, vale
procurar um psicólogo, não só para aliviar esse peso, mas também para
aprender a lidar melhor com o pequeno.
Lembre que seu filho é normal: apesar
de alguns cuidados serem maiores, não existe razão para subestimar uma
criança com hemofilia. Elas são capazes e inteligentes como qualquer
outra!
Mais sobre a hemofilia
Caso
você ainda não tenha certeza se seu filho possui hemofilia, fique
atenta aos sinais: manchas roxas pelo corpo, sangramentos espontâneos
(no nariz, na gengiva, na urina e nas fezes), sangramentos a partir de
cortes que não estancam (ou seja, não forma casquinha) acompanhados de
febre e dores nas articulações.
Lembrando
que existem dois tipos de hemofilia: a A (que é quando a deficiência se
manifesta no Fator coagulante VIII) e B (quando o Fator IX é o
afetado). Mais uma variação acontece em relação à categoria da doença,
que define a intensidade dos sintomas, podendo ser leve, moderada ou
grave. Quando leve, é possível chegar até a idade adulta sem perceber a
condição. Outro detalhe é que a doença é muito mais comum em meninos,
contudo é bastante rara de maneira geral.
Vale
sempre prestar atenção aos sintomas e, se desconfiar que seu pequeno
possa ter hemofilia, leve-o ao pediatra – que chegará ao diagnóstico e
fornecerá todas as orientações necessárias. Um dos tratamentos indicados
é a profilaxia, que consiste na reposição do fator que falta na criança
(é preciso ir a um hemocentro fazer o procedimento com uma certa
frequência, por meio de aplicação intravenosa; para casos de emergência,
doses podem ser aplicadas em casa).
Fonte: Blog Mil Dicas de Mãe
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