Save One Life lembra a primeira pessoa com hemofilia a percorrer os Estados Unidos
No domingo, 12 de agosto, a Save One Life organizou as Wheels for the World Memorial Bike Ride e Picnic em Rye, New Hampshire, em homenagem a Barry Haarde, um membro amado da comunidade de distúrbios hemorrágicos nos Estados Unidos e além. Barry, com apenas 52 anos, faleceu em 17 de fevereiro de 2018 - um choque e uma grande perda para todos que o conheciam.
Um ávido ciclista, Barry passou os últimos seis anos de sua vida conscientizando sobre hemofilia e fundos para sua instituição de caridade favorita, Save One Life, pedalando todos os anos nos Estados Unidos. A Save One Life, com sede em Groveland, Massachusetts, fornece assistência financeira direta a mais de 1600 beneficiários com distúrbios hemorrágicos em 13 países em desenvolvimento por meio de patrocínios de crianças, bolsas de estudo, doações de microempresas e apoio a campos de distúrbios hemorrágicos.
Barry reconheceu as grandes disparidades no atendimento de pessoas com distúrbios hemorrágicos nos países em desenvolvimento. A hemofilia, o distúrbio hemorrágico mais conhecido, é uma condição em que o sangue não coagula de forma eficaz devido a uma deficiência em um dos 14 fatores de coagulação do sangue. Quando não tratada, os sangramentos podem causar dor extrema, deformidades articulares e até a morte. Das cerca de 400.000 pessoas com hemofilia em todo o mundo, 75% recebem pouco ou nenhum tratamento. Barry patrocinou Mukesh, um menino na Índia, através da Save One Life. Mas ele queria fazer mais. Foi quando ele propôs um passeio de bicicleta cross-country como um meio para levantar fundos, e "Wheels for the World" nasceu.
Em junho de 2012, Barry mergulhou a roda dianteira no Pacífico e passou 50 dias percorrendo 3.667 milhas em dez estados e no Canadá para fazer história como a primeira pessoa com hemofilia a atravessar o país de bicicleta. Enquanto mergulhava sua roda traseira no Atlântico em Wallis Sands Beach para culminar seu passeio, um exultante Barry virou-se para Laurie Kelley, presidente da Save One Life, e declarou: "Vamos fazer isso novamente no próximo ano!" Ninguém esperava que ele iria andar 16.728 milhas a mais ou, por falar nisso, arrecadar mais de US $ 250.000 para Save One Life.
Barry realizou seus sonhos, apesar das severas dificuldades médicas. Barry contraiu o HIV nos anos 80 de produtos sanguíneos contaminados usados para tratar sua hemofilia severa. Ele contraiu hepatite C, que exigiu quatro anos de tratamentos com interferon, durante os quais ele quase perdeu a vida. Ele também andava de bicicleta com um joelho substituído! Barry fez a escolha corajosa para revelar seu status em 2008 e, a partir de então, foi um defensor vocal das comunidades portadoras de HIV e de distúrbios hemorrágicos.
Cerca de 50 amigos e familiares vieram do Texas, Califórnia e Colorado para se juntar ao passeio Wheels for the World até a praia onde Barry fez história. Depois de mergulhar suas rodas de bicicleta, os hóspedes relembraram e compartilharam histórias de seu herói.
Barry sempre andava com um urso de pelúcia chamado "DAB" preso ao seu assento de bicicleta. Um pouco esfarrapada depois de tantos passeios e milhas, a irmã de Barry, Emily Grant Cobb, da Flórida, apresentou DAB a sua maior apoiadora e fã, Priscilla Oren, da Pensilvânia. Priscilla, também uma pessoa com hemofilia, foi a primeira a contribuir para os passeios de Barry todos os anos. Logo no início, ela disse a ele que era "With You Every Mile", e logo "WYEM" se tornou um código que estimulou Barry durante alguns de seus momentos mais desafiadores.
O evento foi generosamente patrocinado pela Shire, pela The Alliance Pharmacy, pela George King Bio-Medical, pela Aptevo Therapeutics e pela New England Hemophilia Association.
Vincent Fusaro, uma pessoa com hemofilia e presidente da The Alliance Pharmacy, escreveu: "Barry foi uma inspiração para nós. Ele demonstrou que não há limites para o que pode ser realizado independentemente de nossas limitações físicas. Com nosso mais profundo respeito e admiração, estamos orgulhosos de ter conhecido Barry. É nossa honra celebrar tudo o que ele fez por nós e pela comunidade em geral ".
Para saber mais sobre a Save One Life e sua missão de ajudar pessoas com distúrbios hemorrágicos, visite SaveOneLife.net.
Fonte: Site Bezinga 18/08/2018 EUA
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