A ABRAPHEM é uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida.
A Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam.
Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento.
Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento, pode-se prover melhores condições para que:
- O diagnóstico precoce ocorra;
- A jornada do paciente em busca do tratamento adequado seja menos difícil;
- O tratamento multiprofissional e laboratorial completo estejam acessíveis a todos os pacientes, independentemente de sua região geográfica, condição econômica e social.
Atuação
Divulgar, através de mídias sociais, material impresso e eventos socioeducativos, a existência da hemofilia e das coagulopatias hereditárias, seu diagnóstico e tratamentos disponíveis no Brasil e no mundo, promovendo campanhas de esclarecimento e informações a todas as pessoas com coagulopatias, seu familiares e sociedade em geral;
Promover cursos, fóruns, palestras, simpósios, work-shops e conferencias, a fim de tornar as pessoas com hemofilia mais informadas quanto à sua disfunção hemorrágica e aos avanços recentes do tratamento, assim como as pesquisas em andamento e a perspectiva de melhoria do cuidado num futuro próximo;
Estimular a formação de uma rede para viabilizar a articulação entre as organizações sem fins lucrativos que tenham os mesmos objetivos da ABRAPHEM, trabalhando em parceria para obtenção destes objetivos comuns;
Trabalhar junto ao poder público na elaboração de normas e legislações de proteção aos interesses das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias.
Contato:
Site: www.abraphem.org.br
E-mail: contato@abraphem.org.br
Tel. +55 11 98801.0231
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