A Associação Paranaense dos Hemofílicos foi fundada, em 1974, com o objetivo de tornar o Paraná uma referência no acesso ao tratamento especializado e de qualidade, à informação e à educação aos portadores de hemofilia e doença de Von Willebrand.
No decorrer de sua trajetória, a APH encontrou muitas barreiras para desenvolver o trabalho proposto. Mas, mesmo com todas as dificuldades, a persistência foi mantida para cumprir a missão com muita responsabilidade, foco, comprometimento, autonomia e, principalmente, muita transparência e respeito com os pacientes e todos que, direta ou indiretamente, convivem com a hemofilia e a Von Willebrand.
Projeto:
Estabelecido o diálogo e parcerias junto a parlamentares e instituições públicas e privadas, responsáveis pela criação e cumprimento de políticas públicas (tratamento e distribuição de medicação).
Projetos Futuros:
- Acompanhar e fiscalizar o cumprimento de políticas públicas que visam o acesso à medicação e o tratamento.
- Atuar para a discussão, criação e efetivação de novas políticas públicas e tratamentos.
- Hospedar e apoiar portadores de hemofilia e Von Willebrand que vêm de todo o Brasil para Curitiba em busca de tratamento especializado.
- Organizar e compartilhar informações com o objetivo de gerar conscientização e transparência sobre as doenças hemofilia e Von Willebrand e o trabalho da APH.
- Apoiar e/ou promover eventos de educação para pacientes, familiares, profissionais da área da saúde e a sociedade.
Contato:
Facebook: facebook.com/aph1974
Instagram: instagram.com/aph_hemofilia/
Email: atendimento@fator.org.br
Site: www.fator.org.br
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