Combatendo 4 mitos comuns sobre hemofilia
Quando tenho a oportunidade de me reunir com meus irmãos e irmãs da comunidade de hemofilia, noto que todos temos histórias para contar. Quando você vive com uma doença rara, está fadado a ter interações únicas com profissionais de saúde, familiares, amigos e colegas. Essas interações variam do toque ao absurdo.
Nunca deixo de me surpreender com a alarmante quantidade de equívocos sobre a hemofilia. A seguir estão algumas das crenças errôneas que ouço regularmente, algumas até mesmo de profissionais médicos!
Mito nº 1: Uma pessoa com hemofilia pode sangrar até a morte com um pequeno corte
Embora eu tenha ouvido muitas pessoas falarem sobre aqueles com hemofilia recebendo cortes de papel, ainda não ouvi falar de alguém que sofreu uma perda de sangue grave como resultado. Pessoas com hemofilia sangram por mais tempo, não mais rápido, e têm estratégias disponíveis para ajudar a coagular o sangue. Às vezes, eles precisam tomar remédios e infundir um fator que está faltando em seu sangue. Às vezes, a aplicação de gelo e pressão irá estancar o sangramento.
Mito 2: Somente meninos têm hemofilia
Como as mutações que causam a hemofilia estão no cromossomo X, muitas pessoas acreditavam (e, infelizmente, inúmeras pessoas ainda acreditam) que as mulheres não podem ter hemofilia. No entanto, um processo denominado lyonização, ou inativação do X, pode de fato causar a manifestação de hemofilia em meninas.
Cromossomos X duplicados são desnecessários, então metade dos cromossomos X de uma mulher são desligados aleatoriamente no útero. Idealmente, mais cromossomos sem hemofilia permaneceriam - ou pelo menos 50% dos cromossomos bons ficariam. No entanto, a lionização é aleatória, e algumas mulheres terão lyonização extrema, na qual seus cromossomos X com a mutação de hemofilia são os que permanecem. Nesse caso, eles terão hemofilia.
Isso é muito mais comum do que se pensava. Minha irmã e eu temos hemofilia leve. Os profissionais médicos geralmente precisam ser educados sobre a inativação do X no que se refere à hemofilia.
Mito nº 3: Somente mulheres são portadoras de hemofilia e podem transmiti-la
Este é um mito perpetuado pela terminologia desatualizada de que os homens têm hemofilia e as mulheres só podem ser "portadoras". Isso fez com que muitos acreditassem que apenas as mulheres transmitiam a hemofilia.
As mulheres podem transmitir uma mutação de hemofilia para seus filhos ou filhas. Um homem com hemofilia passará a mutação para todas as suas filhas (mas não para seus filhos, pois é em seu cromossomo X).
Mito nº 4: Pessoas com hemofilia são frágeis e não podem ser ativas
Isso está longe da realidade! Existem atletas incríveis com hemofilia. Chris Bombardier escalou os sete picos mais altos do mundo; Barry Haarde era um ciclista ávido que arrecadou dinheiro com seus passeios. Embora possa não ser recomendado por médicos, eu pessoalmente conheço pessoas com hemofilia que jogaram futebol, basquete e beisebol. A participação em esportes radicais ou de contato significa a necessidade de protocolos de segurança claros. Tem sido feito.
(Antes de se envolver em qualquer esporte de contato, entre em contato com o seu provedor para se certificar de que é seguro para você. Frequentemente, os atletas infundem produtos de fator imediatamente antes de um jogo para obter a proteção máxima contra sangramentos causados por uma lesão esportiva.)
Esses são apenas alguns dos muitos mitos sobre a hemofilia que abundam em nossa comunidade. Combater os mitos com educação é fundamental para o bem-estar de nossas irmãs e irmãos com hemofilia. Que mitos você encontrou pessoalmente? Por favor, compartilhe sua história nos comentários abaixo!
Fonte: The Hemophilia News Today - 14/09/2020
Escrito por Shellye Horowitz
No Columns, The Forgotten Factor – Data: 08/09/2020
Tradução: Shirley Mattos – Diário da Hemofilia Brasil
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