Olá Amigos,
Dia 04 de Janeiro foi o Dia Nacional do Hemofílico, uma data importante para a conscientização sobre a Hemofilia no país.... que aliás foi bastante produtivo e mobilizou muito as redes sociais, mais uma vez gratidão a todos que participaram desta ação, foi muito importante para todos nós.
Porém hoje, trouxe um assunto para conversarmos abertamente, por isso se chama Canal Aberto, todos podem e devem participar, afinal, todos nós temos algo em comum, convivemos com a Hemofilia, certo... e tenho certeza que todos querem o melhor para os pacientes que convivem com a Hemofilia, OK?
Sabemos toda história da evolução no Tratamento da Hemofilia no Brasil, que somos gratos a tudo e a todos que se mobilizaram e se mobilizam até hoje para que os direitos das pessoas com hemofilia sejam garantidos, que são acesso a tratamento da Hemofilia e acesso a Medicamentos (Reposição de Fator/Profilaxia) para todos os pacientes com Hemofilia no Brasil. Mas não podemos fechar os olhos para as dificuldades e coisas ruins que ainda acontecem até hoje.
Por isso deixo esse Canal Aberto para que todos possam se expressar e contar sua história, experiência e que nos contem "PARA VOCÊ... O QUE PODERIA MELHORAR NO TRATAMENTO DA HEMOFILIA NO BRASIL?"
Peço que usem esse canal com bastante respeito e sabedoria e a todos que lerem as sugestões e comentários que sejam gentis, compreensivos, respeitosos e não façam julgamentos, pois como disse no post anterior... Cada um tem uma realidade diferente com a Hemofilia.
Falarmos abertamente deste assunto e de forma respeitosa uns com os outros nos ajudará a encontrar soluções para os problemas maiores que enfrentamos e levar ao conhecimentos de todos, sejam Autoridades, Instituições, Poder Público, Profissionais de Saúde, ou seja, pessoas que podem ajudar nossa Causa e solucionar nossos problemas.
"Ficarmos calados não nos ajudará em nada, por isso temos que dar voz a todos, encontrar o problema e cobrar por soluções."
Bom... Já falei demais, agora passo a palavra para vocês...
Um grande abraço!!!!
Shirley Mattos
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