A vida com hemofilia pode ser desafiadora, mas existem maneiras de controlar a doença para garantir que seu filho leve uma vida o mais normal possível. Para ajudá-lo(a) a controlar a Hemofilia do seu filho e prevenir sangramentos, elaboramos uma lista de dicas, então vamos lá:
1. Fale com os profissionais de saúde do Hemocentro de Tratamento de seu filho, sobre as melhores maneiras de manter seu filho seguro e o que fazer em caso de emergência.
2. Fique por dentro das novidades sobre hemofilia para que possa ser proativo no tratamento de seu filho.
3. Procure um grupo de apoio local ou junte-se a uma comunidade online com membros que irão entender e apoiar você e as necessidades de seu filho.
4. Sempre mantenha seu filho informado sobre sua condição e tratamento, usando terminologia apropriada para a idade, para que ele entenda o que precisa fazer ao se machucar.
5. Certifique-se de que seu filho saiba que sua hemofilia não é culpa dele e não é por causa de nada que ele tenha feito.
6. Limite os riscos de ferimentos em sua casa, garantindo que não haja riscos de tropeções, arestas afiadas ou outros perigos.
7. Certifique-se de que seu filho sempre use um capacete de segurança, cotoveleiras e joelheiras ao andar de bicicleta.
8. Insista para que seu filho use o cinto de segurança em viagens de carro.
9. Evite áreas de lazer que possam oferecer riscos para ele.
10. Mantenha picolés na geladeira, pois ajudam a controlar pequenos sangramentos na boca.
11. Cuide de qualquer sangramento ou ferimento imediatamente.
12. Certifique-se de que outros cuidadores, como familiares, babás, técnicos esportivos e funcionários da escola, saibam como lidar com sangramentos e lesões.
13. Mantenha a Profilaxia em dia, aderir ao tratamento e o fazer de forma adequada reduz os riscos de sangramento e danos articulares, tenha sempre Fator de Reposição em casa e faça a profilaxia (Para pais de bebês que ainda não iniciaram a Profilaxia Primária, converse com o médico do seu filho sobre dose de emergência e o que fazer em caso de sangramento).
E O MAIS IMPORTANTE: COMPREENDER OS FUNDAMENTOS DA HEMOFILIA, CONHEÇAM TUDO SOBRE HEMOFILIA E PERGUNTEM SEMPRE QUE TIVER DÚVIDAS!
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