Como ajudar seu médico a levar a hemofilia a sério

 

Dicas de uma Mulher com Hemofilia:

Como ajudar seu médico a levar a hemofilia a sério

Na semana passada, conheci um novo hematologista local. Ele não é meu principal médico de hemofilia, mas com meu centro de tratamento de hemofilia a oito horas de distância, ajuda ter uma conexão local. Ele é hematologista / oncologista especializado em tratamento de câncer e sabe muito pouco sobre hemofilia.

Ao me preparar para a consulta, percebi como estava nervosa. Queria que esse novo médico fosse um aliado. Eu precisava que ele fosse. O último médico que consultei no mesmo consultório me disse que era uma pena desperdiçar produtos de fator caros com uma mulher que tinha 20% de seu próprio fator. Tive de explicar que os homens com hemofilia grave chegavam a 100% antes de grandes cirurgias, e as mulheres com hemofilia também deveriam. Essa interação me deixou sem suporte local por vários anos. Eu estava esperançoso por uma experiência diferente desta vez.

Embora seja uma pena que as mulheres com hemofilia frequentemente tenham que defender mais para ter acesso ao tratamento de que precisam, é uma realidade que enfrentamos, por enquanto. Idealmente, as mulheres encontrariam empatia e acesso imediato a cuidados quando abordassem profissionais médicos para tratamento. Tenho esperança de que um dia isso aconteça. Por enquanto, as mulheres devem continuar a quebrar os conceitos errados de que apenas os homens podem ter hemofilia e as mulheres não precisam de tratamento.

Vestindo-se para o sucesso

Aprendi anos atrás que devo tratar a consulta com um novo médico como uma entrevista de emprego. Tenho uma oportunidade de causar uma primeira impressão e é fundamental que tudo corra bem. Além disso, posso ter apenas de 5 a 10 minutos com um profissional médico que poderia traçar o curso de nossa futura relação de trabalho. Como tal, sempre me visto bem. Embora eu prefira usar meus jeans ou calças de ioga, eu não uso. Eu me visto em um business casual. Sempre. Isso afeta a maneira como sou tratado quando os profissionais médicos entram na sala.

Traga dados e evidências

A segunda coisa que faço é enterrar o profissional médico em dados e evidências de meus problemas de sangramento. Existem muitas coisas que podem ser compartilhadas. Algumas das informações que achei úteis trazer incluem:

Registros médicos : Trago uma cópia do teste de DNA que mostra minha mutação de hemofilia. Também trago cópias de testes de nível de fator que mostram meus níveis consistentemente baixos ao longo do tempo.

Fotografias de sangramentos : esta é de longe a informação mais poderosa que compartilho com os provedores. Quando digo que tive sangramentos nas articulações, eles podem não imaginar a realidade com a qual estou lidando. Quando eu mostro as fotos, isso permite que o provedor entenda melhor. Também mostro fotos de cortes que não cicatrizam e de hematomas significativos. Algumas mulheres acham valioso tirar fotos de todo e qualquer sangramento que possa ser fotografado. Eu os salvo em uma pasta em meu telefone e eles ficam disponíveis quando necessário.

Um sangramento na junta. 

Diário de sangramento / dor : achei útil trazer um diário de meus eventos de sangramento que inclui um diário de dor. Ao compartilhar informações sobre a dor, estabeleço uma experiência comum de dor com o profissional de saúde, para que eles entendam o nível de dor a que me refiro. Sem essa experiência comum de dor, podem ocorrer mal-entendidos, pois meu “2” pode ser o mesmo que um “6” para o provedor. A dor é relativa e subjetiva e deve ser esclarecida.

Pontuação gráfica de avaliação da perda de sangue : esses gráficos fazem o possível para quantificar a perda de sangue durante a menstruação. Sempre pensei que tinha um período de luz até que preenchi um desses quase três anos atrás. Meu ginecologista me disse que perdi tanto sangue em 24-26 horas quanto a maioria das mulheres em uma semana. Essa informação foi útil quando eu estava tomando a decisão de fazer uma histerectomia.

Pesquisa médica : Trago artigos de revistas médicas revisadas por pares que são específicos para minha mutação de hemofilia. Acho útil apresentar a um profissional médico pesquisas específicas sobre mutações. Isso pode ajudar a explicar as diferenças entre o genótipo do sangramento e o fenótipo do sangramento, e também pode ser valioso no desenvolvimento de um plano de tratamento. Nem todas as mutações têm uma infinidade de pesquisas disponíveis. Eu descobri que a pesquisa sobre minha mutação é incrivelmente valiosa para explicar a quantidade de sangramento que tenho. Meus provedores conseguiram entender melhor meu sangramento quando tiveram a ciência para explicar o que estava acontecendo. Eu gostaria de ter essa informação mais cedo na minha vida. Eu teria adorado fornecê-lo aos médicos que insistiam que as mulheres não podem ter hemofilia e que meus sangramentos estavam na minha cabeça!

Felizmente, meu novo médico disse que eu era o especialista em hemofilia e ele queria aprender! Se o seu médico não levar o seu sangramento a sério, você pode precisar considerar opções de cuidados alternativos. Você merece tratamento. Existem profissionais que irão apoiá-lo.

Por: Shellye Horowitz - Coluna " Os Esquecidos"

The Hemophilia News Today  -  Junho/2020